‘Dos caras de la miocardiopatía hipertrófica’, el libro que pone voz a pacientes y a los médicos que la tratan

La Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH) ha presentado el libro Dos caras de la miocardiopatía hipertrófica, escrito por pacientes y cardiólogos que describen, desde sus perspectivas, las diferentes fases de la enfermedad. La obra, que puede ser descargada gratuitamente a través de la web de la Asociación, resulta de especial utilidad para personas que reciben el diagnóstico de la dolencia.

A través de testimonios de otras personas que la padecen y de médicos que la tratan, podrán saber más sobre cómo convivir con la dolencia. En cada capítulo se describe una fase o aspecto de la vivencia con la enfermedad, de carácter genético y que se estima padecen unas 100.000 personas en España. Una de cada 500 personas la padece sin saberlo. El acto de presentación de la publicación tuvo lugar en el Hospital Universitario Virgen de la Arriscada (HUVA) de Murcia.

Se estima que en España la sufren actualmente cerca de 100.000 personas, y que 1 de cada 500 puede padecerla sin saberlo

Durante el evento, la presidenta de la AEMCH, Susana Portela, destacó la aportación que hace la publicación al hacer dialogar la experiencia vivida por los pacientes con "la visión global y rigurosa de los profesionales".

"Entender mejor"

Dos caras de la miocardiopatía hipertrófica aúna información de carácter médico con testimonios de pacientes. Portela destacó el valor del libro como herramienta para las personas que padecen la patología: "les ayudará a entender que nadie está solo, que hay personas que han pasado por lo mismo, y han sentido lo mismo".

En la presentación de la obra participaron, tanto presencialmente como a través de medios telemáticos, especialistas y pacientes de diferentes puntos de España.

Antonia Casuales Martínez, coordinadora del libro y embajadora de la AEMCH del HUVA, explicó que se trata de una obra colectiva constituida desde múltiples miradas y experiencias "con el objetivo de entender mejor qué puede pasar a una persona con esta patología".

Por su parte, el doctor Juan Ramón Gimeno, cardiólogo del HUVA y uno de los autores, se mostró muy emocionado por este "proyecto ilusionante" que presenta "información científica contada en lenguaje sencillo, pero con profundidad y testimonios y opiniones de personas afectadas por esta enfermedad".

La publicación incide en aspectos del día a día, de las limitaciones que conlleva la enfermedad, el impacto personal, profesional, deportivo, familiar y reproductivo. 

Fuente de apoyo

El doctor Javier Límenes Freire, cardiólogo del Hospital Universitario del Vall de Hebrón, destacó la importancia para los profesionales de poder dar información al paciente sobre esta patología. "Este libro es una fuente de apoyo importante y algunos pacientes, al leer otros testimonios, pueden entender e identificar algunos aspectos de la enfermedad", matizó. 

Los pacientes David García Beneite, Belén Cascales Martínez y Manuel Pena Pérez contaron en primera persona algunas vivencias relacionadas con la patología. 

A lo largo de 33 capítulos y 250 páginas, Dos caras de la miocardiopatía hipertrófica enfrenta y complementa las perspectivas sobre el diagnóstico, tratamiento y pronóstico de la miocardiopatía hipertrófica.

La idea de publicar este libro surgió tras la presentación de la publicación anterior de la AEMCH, Mi corazón habla, en la que 31 pacientes explican en primera persona su experiencia con la enfermedad. "Tras lanzar el primer libro nos dimos cuenta que era importante incluir la visión de los profesionales", explica Susana Portela. El proyecto está patrocinado por la compañía biofarmacéutica Bristol Myers Squibb. 

Una enfermedad de origen hereditario

La miocardiopatía hipertrófica es un tipo de enfermedad cardiovascular de origen hereditario que provoca alteraciones estructurales y funcionales en el miocardio, traducidas en síntomas como el cansancio, la dificultad para caminar, mareos o dolor torácico.

Las personas que padecen esta enfermedad tienen síntomas como cansancio, dificultad para caminar, mareos o dolor torácico

Las personas aquejadas por esta dolencia ven afectada su actividad diaria y se incrementa el riesgo de que padezcan ansiedad, depresión y limitaciones motrices, llegando incluso a alcanzar un estado de discapacidad.

Se estima que en España la sufren actualmente cerca de 100.000 personas, y que 1 de cada 500 puede padecerla sin saberlo. 

AEMCH

La AEMCH nació en diciembre de 2023 con la finalidad de sensibilizar sobre esta dolencia que afecta a familias enteras, pues es de origen genético. Forma parte de la organización de pacientes de la Fundación Española del Corazón y de la Federación Española de Enfermedades Raras. 

En sus 3 años de vida, la entidad ha conseguido diferentes logros. Ha participado en reuniones en el Parlamento Europeo y en el Senado para hacer ver la necesidad de apoyar la lucha contra esta dolencia. La entidad participa ya, además, en foros internacionales sobre la enfermedad. También publicó el libro Mi corazón habla, en el que se recogen 31 testimonios de pacientes y gracias al que han organizado actividades de sensibilización en hospitales y centros educativos de España. 

A través de la página web www.miocardiopatia.com, cualquier persona puede hacerse socia y aportar libremente una cuantía económica como donativo o bien apoyar con voluntariado.