La Asamblea regional exigirá al Gobierno de España que facilite el acceso a los medicamentos huérfanos

La Comisión de Sanidad y Política Social de la Asamblea Regional ha aprobado por unanimidad una moción del Partido Popular para exigir al Gobierno de España que agilice el acceso de las personas con enfermedades raras a sus medicamentos "para que deje de ser una carrera de obstáculos".

"No es de recibo tener que esperar una media de 23 meses para incorporar un fármaco que para estos pacientes es vital", señaló Santiago López Noguera, promotor de la iniciativa.

"En España hay aproximadamente tres millones de personas con enfermedades raras, y solo un 5% dispone de algún tipo de tratamiento", apuntó López Noguera. "Aunque nuestro país es líder en investigación clínica, especialmente en fases tempranas, esa ventaja competitiva se diluye cuando, una vez autorizados los fármacos, los plazos de financiación se alargan durante años", matizó.

"Los medicamentos huérfanos son aquellos destinados a diagnosticar, prevenir o tratar enfermedades raras o minoritarias sin alternativa terapéutica", explicó el diputado del PP.

"Son medicamentos innovadores y de alto impacto tanto clínico como económico, y por ello necesitan un modelo de acceso ágil y predecible, no el mosaico actual en el que solo el 66% de los medicamentos huérfanos autorizados en Europa están incorporados al Sistema Nacional de Salud, y en el que la media de tiempo entre la autorización europea y la financiación en España supera los dos años", lamentó.

"En ese tiempo, no importan los papeles, sino las personas que pierden calidad de vida, funcionalidad e incluso la vida", remarcó López Noguera, que al hilo añadió que "cuando el Tribunal Supremo tiene que recordar que negar un medicamento puede entrar en conflicto con el derecho fundamental a la vida o a la integridad física, significa que el sistema ordinario no está respondiendo como debería".

"España es el país con mayor tasa de financiación restringida entre los grandes sistemas sanitarios comparables y uno de los que más tarda en cerrar los procesos de precio y financiación", ha denunciado el parlamentario. "Mientras otros países han regulado canales de acceso temprano con precios provisionales y revisiones periódicas, aquí seguimos dependiendo en exceso de procedimientos excepcionales, de comisiones locales y de decisiones que varían de un hospital a otro", añadió.

"Con el fin de plantear soluciones a un problema acuciante, pedimos, primero, priorizar la inversión y ejecución de fondos europeos en investigación vinculada a las enfermedades raras y a los medicamentos huérfanos; segundo, agilizar la incorporación al Sistema Nacional de Salud de todos los medicamentos huérfanos autorizados en Europa que aún no están disponibles en España; y por último, crear un fondo estatal que financie estos medicamentos en todo el territorio nacional", finalizó López Noguera.