La historia de Martín emociona y une a todo el arco parlamentario de la Asamblea Regional

"Gracias por tu valentía, por tu fuerza, por seguir luchando, incluso, cuando la vida te arrebató lo más grande. Tu voz, Isabel, ya no es solo tuya; es la de todas las familias que merecen ser escuchadas". Con estas palabras, y visiblemente emocionada, terminaba la diputada de Vox María José Ruiz su defensa de una moción en la Comisión de Sanidad y Política Social sobre diagnóstico y tratamiento del glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG), un tipo de cáncer que se llevó por delante la vida del hijo pequeño de Isabel Muelas, Martín Álvarez Muelas, en 2023, con tan solo ocho años. La historia del menor conmovió a todos los grupos de la Cámara y la iniciativa salió adelante por unanimidad.

El DIPG es un tipo de cáncer infantil para el que aún no existe curación. Ocurre habitualmente en niños de entre 5 y 10 años y sus síntomas, devastadores, hacen que la tasa de supervivencia del DIPG esté por debajo de los 18 meses y no supere el 1%. Las terapias, las opciones de tratamiento y la tasa de supervivencia no ha cambiado en más de cincuenta años.

La Arrixaca carece de oncólogos con experiencia en realizar biopsias líquidas

Ruiz puso de manifiesto que, en España, no todos los centros tienen Neuro-oncología pediátrica, ni equipos multidisciplinares. Tampoco existen centros de referencia, por lo que la derivación queda supeditada a la decisión del hospital de cada comunidad. En la Región de Murcia, el hospital que recibe este tipo de casos es la Arrixaca, que carece de oncólogos con experiencia en realizar biopsias líquidas.

A través de la moción, la Asamblea pide al Gobierno regional que eleve a los órganos competentes una propuesta de mejora del actual sistema de derivación de enfermos de DIPG entre comunidades autónomas, con el fin de alcanzar una derivación automática de los pacientes pediátricos con DIPG a hospitales de referencia. También le reclama la realización de cuantas acciones sean necesarias para lograr la formalización de convenios y protocolos con los hospitales de referencia nacionales para asegurar la atención integral de estos menores y la incorporación en el Plan de Salud de la Región de Murcia de una línea específica de coordinación en tumores cerebrales pediátricos, garantizando recursos para el acompañamiento familiar y apoyo psicosocial. Asimismo, la Asamblea solicita al Gobierno de la nación mantener abiertos los ensayos clínicos sobre el DIPG durante los 12 meses del año.

Hoy decimos en tu nombre y en el de tantos niños: no más esperas, no más puertas cerradas, no más tiempo perdido

María José Ruiz

— Diputada GPV Asamblea

"Martín, hoy esta Cámara habla por ti. Hoy decimos en tu nombre y en el de tantos niños no más esperas, no más puertas cerradas, no más tiempo perdido. Que ninguna familia vuelva a escuchar que su hijo no tiene opciones por pura falta de recursos, por descoordinación o por burocracia. Que tu historia no se repita y que tu camino ilumine el de los que vendrán", concluyó la diputada de Vox.