¿Quién era Martín, el niño que marcó un antes y un después en la lucha contra el DIPG?

Martín Álvarez Muelas falleció durante la noche del 9 de junio de 2023 tras un año sufriendo un glioma difuso intrínseco de tronco (conocido por sus siglas DIPG: Diffuse Intrinsic Pontine/Diffuse Intrinsic Brainstem Glioma), un tipo de tumor cerebral muy agresivo que se origina en el tronco del encéfalo. Este martes, el pequeño fue protagonista de la Comisión de Sanidad y Política Social de la Asamblea Regional de Murcia, logrando poner de acuerdo a todos los grupos parlamentarios para pedir a las autoridades más esfuerzos en la investigación del cáncer infantil.

La historia de Martín se viralizó gracias a su familia, que no tardó en transformar la lucha de Martín en una reivindicación ante el Gobierno de España. Rafael López Muelas, hermano del pequeño, abrió una petición en Change.org poco después de se diagnosticara la enfermedad a Martín para demandar "más investigación para curar el cáncer infantil" ante el Ministerio de Ciencia e Innovación y que llegó a reunir más de 300.000 firmas.

La gravedad de esta enfermedad radica en que el tronco del encéfalo, que controla funciones vitales, no es operable

El DIPG afecta principalmente a niños de entre 5 y 10 años y su gravedad radica en que el tronco del encéfalo, que controla funciones vitales, no es operable. Además, este tumor crece rápido y la respuesta a los tratamientos actuales (radioterapia y fármacos experimentales) es limitada.

El caso de Martín se hizo conocido en todo el país después de que varios personajes famosos le mostraran su apoyo en público. Frank Cuesta, Álvaro Morata, Felipe Reyes o Natalia Verbeke son solo algunos de ellos.

La Fundación Martín Álvarez Muelas trabaja a nivel regional para adaptar los protocolos de actuación frente a este tumor

La Región de Murcia también se desvivió por el pequeño. En enero de 2023, la Legion 501st - Spanish Garrison, en colaboración con el Ayuntamiento de Molina de Segura, organizó un desfile de Star Wars en apoyo al niño. Poco después, el recinto ferial de La Fica en Murcia acogió el evento 'Un día por Marín', una iniciativa benéfica que contó con actuaciones de distintos grupos murcianos como Second o Crudo Pimento. El dinero recaudado se destinó a la investigación de tumores raros, como el que sufre el niño. De hecho, gracias a esta iniciativa, la familia de Martín pudo donar 45.000 euros al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, a través del Fondo Alicia Pueyo, para continuar la línea de investigación en DIPG y costear los tratamientos y cuidados del pequeño que no cubre la Seguridad Social.

Su madre, Isabel Muelas, es hoy la presidenta de la Fundación Martín Álvarez Muelas, que nació con la misión de establecer las conversaciones necesarias con científicos y equipos médicos implicados en el estudio del DIPG, conocer las principales líneas de investigación y ensayos clínicos, así como sus programas de acción, y trabajar a nivel regional para mejorar y adaptar los protocolos de actuación frente a esta enfermedad.

"Martín, hoy esta Cámara habla por ti. Hoy decimos en tu nombre y en el de tantos niños no más esperas, no más puertas cerradas, no más tiempo perdido. Que ninguna familia vuelva a escuchar que su hijo no tiene opciones por pura falta de recursos, por descoordinación o por burocracia. Que tu historia no se repita y que tu camino ilumine el de los que vendrán", manifestó la diputada de Vox María José Ruiz después de que la comisión aprobara su moción por unanimidad.