La Región tendrá el primer mapa de España de alumnos con enfermedades raras

La madre de Fernando, un niño con una enfermedad rara de Murcia, aguardaba todos los días dentro del coche en la puerta del colegio para estar cerca y actuar lo antes posible si su hijo sufría alguna complicación o crisis en horario escolar. Este es un caso extremo, pero es uno de los que se podrá evitar mejorando la atención y asistencia especializada que reciben los alumnos con enfermedades raras de la Región de Murcia.

Ese es precisamente el objetivo principal del nuevo proyecto en el que se ha embarcado la Consejería de Educación y Formación Profesional junto a la Universidad de Murcia (UMU), que van a elaborar un Mapa de Alumnos con Enfermedades Raras de la Región, el primero de estas características de España, según confirma la propia Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Para ello, la Administración regional y la propia universidad han firmado un convenio para colaborar en la recogida, aprovechamiento y análisis de datos del alumnado con enfermedades raras con el propósito de elaborar este mapa, que servirá de referencia para la organización de los servicios que necesitan estos estudiantes.

Educación explica a La Opinión que el mapa incluirá datos de alumnos escolarizados en centros educativos de la Región de Murcia que presenten esta situación para conocer la modalidad de escolarización, servicios utilizados (movimiento asociativo, servicios de atención educativa domiciliaria...), relevancia y presencia en los planes de actuación, planes de trabajo individualizado, planes de acción tutorial y plan de convivencia, entre otros.

Para facilitar la labor de los investigadores de la Universidad de Murcia, la Consejería se encargará de difundir este convenio entre los centros educativos, para que así estos faciliten y colaboren en la recogida de información y datos sobre los alumnos diagnosticados con enfermedades raras, ya sea a través de los equipos directivos o mediante los profesionales que forman parte de los servicios de orientación.

80.000 murcianos afectados

Las enfermedades raras son aquellas patologías poco frecuentes que se presentan en menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. En la actualidad hay más de 7.000 enfermedades raras reconocidas en el mundo y la mayoría de los casos aparecen en la edad pediátrica, dada la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de anomalías congénitas.

En la Región de Murcia hay cerca de 80.000 personas residentes afectadas por alguna enfermedad rara, lo que constituye el 5,2% de la población regional, según recogen los datos del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (SIER) de la Consejería de Salud.

Por grupos, las anomalías congénitas presentan el mayor número de casos (32%) seguido por las enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas y trastornos inmunitarios (17%) y las enfermedades del sistema nervioso (14%). Además, en cerca de un tercio de los afectados consta reconocimiento oficial de discapacidad y en el 11% el reconocimiento de Dependencia.

Los especialistas llegan a señalar que estas patologías presentan individualmente una prevalencia tan baja y una complejidad tan alta en su abordaje que requieren esfuerzos especiales y combinados desde los distintos ámbitos que intervienen en la salud de cada ciudadano: sanitario, educativo, social, familiar y laboral, recogidos con un enfoque integral y multisectorial. Y precisamente por ello se quiere reforzar y mejorar ahora esta atención desde el ámbito educativo con la elaboración de este primer Mapa de Alumnos con Enfermedades Raras de la Región.

Plan Integral Regional

El Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia recoge la elaboración de un mapa regional de necesidades del alumnado con enfermedades raras a partir de la información registrada en la plataforma educativa PlumierXXI, así como la actualización sobre la respuesta que se da al alumnado en esta situación por parte del personal docente y no docente.

Pero también la propia Ley de Educación (Lomloe) señala en su preámbulo que la atención a la diversidad se establece como principio fundamental que debe regir en toda la enseñanza básica, con el objetivo de proporcionar a todo el alumnado una educación adecuada a sus característica y necesidades.

La Consejería de Educación reconoce que actualmente hay un número muy reducido de alumnos identificados con enfermedades raras, de ahí que ambas partes hayan dado el paso de colaborar para hacer este estudio con el que mejorar su atención.

El acuerdo recoge que «es necesario identificar al alumnado escolarizado que presenta enfermedades raras con el fin de estimar la cobertura de sus necesidades y planificar actuaciones a nivel regional que permitan mejorar la respuesta educativa». En este sentido, los investigadores de la Facultad de Medicina de la UMU llevarán a cabo el estudio para elaborar este mapa regional, incluyendo información sobre modalidad de escolarización; servicios utilizados; planes de actuación; planes de trabajo individualizado; plan de acción tutorial; y plan de convivencia.

Juan Carrión, presidente de FEDER: "Los centros deben contar con los recursos para atender a estos niños"

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), presidida por el murciano Juan Carrión, valora de forma «muy positiva» el paso dado por Educación de iniciar los trabajos para contar con un Mapa de Alumnos con Enfermedades Raras en la Región de Murcia.

«Es algo que ya se planteaba en el Plan de Atención Integral de Enfermedades Raras, el actuar en el ámbito educativo para mejorar la atención a este alumnado», recuerda.

Carrión considera que es necesario que los centros escolares cuenten con los recursos necesarios, ya que algunos niños necesitan disponer de un sanitario para garantizar una educación inclusiva.

Confía en que el proyecto anunciado no se quede únicamente en el papel y que la Administración regional lo lleve a la práctica poniendo en marcha las acciones que sean necesarias para que sea una realidad, no conformándose únicamente con disponer en los centros de PT (profesionales de pedagogía terapéutica) u otro tipo de técnicos.

El presidente nacional de Feder reconoce que todos los pasos que se den para mejorar la integración de estos alumnos «son bienvenidos», por lo que espera que «próximamente contemos con los recursos necesarios para la integración real de este alumnado».

Además, apunta a que en una primera aproximación que hizo la Consejería de Educación hace tres años se calculó el número de niños escolarizados con una enfermedad rara, cifra que estaría en torno a los 370 alumnos en la Región de Murcia, aunque cada uno con diferente grado de afectación.

Desde Feder trabajan en los colegios para favorecer la integración de los niños con enfermedades raras dando a conocer esta realidad al resto de estudiantes a través del proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’.