La Arrixaca da un respiro a las familias con niños crónicos complejos

Pasar semanas, meses e incluso más de un año en un hospital acompañando y cuidando a un hijo termina pasando factura a los padres. La sobrecarga mental y física de esa atención, de estar fuera de casa, genera un importante desgaste en los progenitores, quienes deben intentar estar al cien por cien por los pequeños, para poder seguir atendiéndoles.

Por ello, el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia ha dado un paso muy importante en el cuidado del cuidador, con la puesta en marcha de un nuevo servicio con el que se presta apoyo socio-sanitario a las familias, dándoles la opción de disponer de unas horas o unos días para atender cualquier otro asunto o imprevisto, incluso para cuidarse y dedicarse tiempo ellos mismos.

Se trata de la Habitación Respiro, un recurso que se ofrece de forma temporal a familiares de los pacientes hospitalizados o en seguimiento por la Unidad Regional de Atención Integral al Paciente Pediátrico con Enfermedad Crónica Compleja y Necesidades Paliativas (Uraip-Peccp), así como aquellos en hospitalización domiciliaria. «Este servicio permite hacer una pausa para facilitar el descanso familiar para el autocuidado de los cuidadores principales», explica Raquel Ruiz, trabajadora social de este servicio de la Arrixaca.

No se trata de un ingreso al uso del niño en el centro sanitario, sino de un recurso puntual que se usa como respiro familiar.

La finalidad es permitir a los cuidadores principales de un menor dependiente salvaguardar su salud física y mental, facilitando tiempo para sus necesidades personales, familiares o sanitarias, previniendo así su agotamiento.

Para hacer uso de este servicio, los propios padres pueden solicitarlo, pero también en muchas ocasiones son los sanitarios quienes lo ofrecen. «Cuando detectamos que hay familias muy sobrepasadas, somos nosotros los que lo planteamos porque realmente vemos que lo necesitan», señala la supervisora de enfermería de la unidad, Raquel Montosa.

Para ello, las familias deben cumplir unos requisitos y el cuidador principal del menor es sustituido por otro autorizado para el acompañamiento del niño, quien cuenta también con la atención sanitaria de los propios profesionales de la Arrixaca. En los casos en los que no hay sustituto en el entorno familiar o cuando este debe volver a casa para descansar, el hospital cuenta con la colaboración de los voluntarios de ‘Mamás en acción’, una asociación que se vuelca cuando no hay un familiar que acompañe a los menores.

Hay que tener presente que se trata de un perfil de pacientes muy concreto, menores que necesitan cuidados muy específicos, lo que hace que no se puedan quedar con cualquier persona o que incluso algunos familiares tengan reticencias a hacerse cargo de ellos por la complejidad de su estado de salud.

Por ello, el equipo de la Unidad de Atención al Paciente Pediátrico Crónico organiza esa atención, para lo que dispone de habitaciones adaptadas, con cama para los padres o acompañantes y un aseo acondicionado para ellos.

Los padres que tengan hijos crónicos complejos pueden solicitar este servicio hasta 20 días al año con un máximo de cinco días consecutivos, aunque Raquel Montosa apunta que «esto es flexible, ya que depende de cada situación».

Estos ingresos programados para respiro familiar comenzaron a funcionar por primera vez en España en el Hospital Niño Jesús de Madrid, un modelo que ahora ha exportado la Región de Murcia, convirtiéndose la Arrixaca en el segundo hospital del país en ofrecerlo.

«Necesitamos esos momentos de desconexión para no colapsar»

Lucas, un pequeño paciente murciano de 18 meses, ha pasado su primer año de vida entre las cuatro paredes de un hospital junto a sus padres, Belén Gracia y Antonio Hurtado. Lucas nació en el Gregorio Marañón de Madrid, donde su madre fue derivada para el parto tras detectarle al pequeño en el embarazo una hernia diafragmática congénita izquierda, enfermedad grave en la que una abertura en el diafragma permite que los órganos abdominales se desplacen al tórax.

Lucas tuvo que nacer en Madrid porque necesitaba estar conectado a un equipo ECMO -oxigenación extracorpórea- debido a la hernia diafragmática, lo que le llevó a tener que pasar por quirófano con sólo cinco días de vida.

La operación fue bien, pero ese primer año el pequeño y sus padres lo pasaron entre la UCI pediátrica y cuidados intermedios debido a las complicaciones de las que ha ido saliendo y que llevó, incluso, al equipo médico a plantear un trasplante de pulmón.

Sus padres recuerdan esa etapa con mucha preocupación, no sabían si Lucas saldría adelante o si seguiría los mismos pasos de su hermana Gala, que con la misma enfermedad falleció al mes de vida debido a una infección.

Belén Gracia explica a La Opinión que ese primer año fue muy duro. «En el hospital vivíamos en la casa Ronald McDonald, donde teníamos nuestra habitación y compartíamos momentos con otras familias que también tenían niños ingresados, familias con las que pasamos la Navidad», dice.

La madre de Lucas recuerda que en el Gregorio Marañón hicieron uso del servicio de respiro en dos o tres ocasiones, «en las que salíamos a dar un paseo por el Retiro o a cenar en pareja, para despejarnos y salir de las cuatro paredes del hospital».

Tras la estancia en el Gregorio Marañón, el pequeño fue trasladado al Hospital La Paz, de Madrid, donde los padres dicen que vieron un cambio de 180 grados.

La familia ha vuelto a Murcia y Lucas, con una traqueotomía y un botón gástrico, está en seguimiento en la Arrixaca. «Hemos pasado un año con la familia desmontada», afirman, ya que tienen otros dos hijos, de 15 y 6 años.

Tanto Belén como Antonio agradecen que la Arrixaca cuente con la Habitación Respiro, de la que tuvieron que hacer uso la pasada semana, cuando el padre de Lucas tuvo que someterse a una operación. Por su experiencia, tienen claro que este servicio es fundamental, «necesitamos esos momentos de desconexión para no colapsar», por lo que agradecen a los profesionales todo el trabajo que realizan para que estos momentos sean posibles.