Los enfermos murcianos de ELA piden agilidad en las nuevas ayudas: "No tenemos tiempo"

El Consejo de Ministros aprobaba el martes el decreto ley que movilizará 500 millones de euros para el desarrollo integral de la Ley ELA y para reforzar el sistema de autonomía y atención a la dependencia, pero los pacientes consideran que este «es sólo el primer paso, ahora toca ponerse a trabajar con las comunidades autónomas para desarrollar el modelo de atención y que esta llegue a quienes lo necesitan», por lo que piden agilidad.

Así lo explica a La Opinión la presidenta de la asociación ELA Región de Murcia, Elisa Motellón, quien insiste en recordar que «los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica no tenemos tiempo».

Con los 500 millones de euros previstos, el Ministerio de Derechos Sociales quiere reforzar el sistema de la dependencia y cumplir con la ley destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible.

La nueva norma se estructura en torno a tres ejes: la creación de un nuevo grado de dependencia extrema, el Grado III+; el derecho de los afectados a una atención efectiva durante las 24 horas del día; y la movilización de estos 500 millones de euros de inversión adicional para desarrollar de manera integral la Ley ELA y reforzar el sistema de la dependencia.

De esta forma, se plantea que los pacientes diagnosticados en estado avanzado tengan derecho a una prestación cercana a los 10.000 euros mensuales para garantizarles la asistencia 24 horas. Esta ayuda estará financiada en un 50% por el Gobierno de España, teniendo que ser complementado el 50% restante por la comunidad autónoma en la que resida el paciente. Con esta prestación, se ofrecerá la ayuda que requieren estas personas para cuestiones tan básicas como respirar o comer, siendo apoyos imprescindibles sin los cuales habría un riesgo de muerte, señalan desde el Ministerio.

Elisa Montellón se muestra satisfecha de que la norma haya salido adelante, aunque lamenta que el Gobierno «haya apurado los tiempos», en referencia al año de margen que tenía para ello. Ante lo que recuerda que en este año de espera han fallecido en España unos 900 pacientes de ELA, 13 de ellos en la Región.

La presidenta de la asociación ELA de Murcia dice que en el momento en el que el Gobierno reparta el dinero entre las comunidades autónomas, será la Consejería de Política Social la que deberá ponerse a diseñar las prestaciones y cómo se contratará a estos profesionales que atenderán en su domicilio a los pacientes. Un trabajo que espera que sea lo más productivo posible para beneficiar a los 130 pacientes de ELA que hay en la Región.

La Consejería murciana lamenta que «el Gobierno central vuelva a cargar a las comunidades con el ‘yo invito y tú pagas’ en el caso de la ELA» e imponga la cofinanciación del 50% «sin informar previamente a las autonomías».

Además, recuerda que el Gobierno regional aprobó una dotación de 300.000 euros con hasta 6.000 euros de ayudas directas por paciente para garantizar el apoyo a estos pacientes y que las ayudas pudieran llegar cuanto antes a sus beneficiarios, aliviando así la carga económica que supone para ellos los gastos de tratamientos y servicios terapéuticos.