La FFIS y el IMIB refuerzan en Murcia la conexión entre ciencia y pacientes con anemias congénitas

Murcia acogió el pasado 17 de junio la III Jornada con Pacientes de Anemias Congénitas, un evento que se ha consolidado como un punto de encuentro clave entre afectados, familiares, investigadores y profesionales sanitarios. Organizada por el grupo de investigación en Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular del IMIB y con el impulso de la FFIS, la jornada, financiada por INVERSUS y que contó con la presencia de su CEO, José Manuel Fernández y su director General, José J Vicente, combinó divulgación científica, vivencias personales e innovación terapéutica.

El encuentro fue inaugurado por la directora de la FFIS, Fuensanta Martínez Lozano, y la doctora Vanesa Roldán Schilling, jefa del Servicio de Hematología del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca e investigadora principal del grupo organizador. Ambas destacaron el compromiso del IMIB y la FFIS con la transferencia del conocimiento hacia la sociedad y, en particular, con aquellas enfermedades raras que requieren visibilidad, investigación y atención integral. “Conectar a quienes investigan con quienes viven estas enfermedades cada día es esencial para avanzar”, subrayó Martínez Lozano.

En palabras de la doctora Roldán, “la investigación en anemias congénitas no puede desligarse de la realidad de los pacientes. Jornadas como esta permiten escuchar sus necesidades, compartir avances científicos y tejer redes de apoyo entre profesionales, familias y asociaciones”.

Una de las intervenciones más impactantes fue la de Secundino Sacristán, paciente con beta-talasemia y presidente de ALHETA (Asociación Española de Pacientes con Hemoglobinopatías y Talasemias), quien trasladó al público la experiencia de convivir con una enfermedad crónica desde la infancia. En un discurso emotivo y reivindicativo, defendió el papel fundamental del asociacionismo para canalizar demandas, impulsar proyectos y mejorar la calidad de vida de los pacientes. A su testimonio se sumó el de Isabel Melero, su mujer, quien ofreció una mirada complementaria desde la perspectiva de quienes acompañan y cuidan, destacando los retos emocionales que también afrontan las familias.

La segunda parte de la jornada estuvo centrada en los últimos avances terapéuticos. Una mesa redonda con investigadores del IMIB ofreció una panorámica esperanzadora sobre las posibilidades actuales y futuras para tratar estas enfermedades. El doctor Miguel Blanquer, responsable del laboratorio de terapia celular y tisular del hospital Virgen de la Arrixaca y referente en el ámbito del trasplante hematopoyético, explicó las claves de este tratamiento y su evolución en las últimas décadas. Le acompañaron el doctor Eduardo Salido, hematólogo e investigador responsable de ensayos clínicos del grupo, y la doctora Ana Belén Pérez Oliva, investigadora Miguel Servet del IMIB, quienes abordaron el desarrollo de terapias génicas y su aplicación en casos concretos.

Los tres especialistas coincidieron en señalar la importancia de seguir reforzando la investigación traslacional, aquella que parte de las necesidades clínicas reales y devuelve resultados tangibles a los pacientes. Además, destacaron que la Región de Murcia cuenta con grupos punteros y una sólida infraestructura para seguir liderando este tipo de estudios.

El acto concluyó con una historia inspiradora: la de María Dolores Muñoz Navarro, paciente con deficiencia en piruvato quinasa y estudiante del Grado Superior de Laboratorio Clínico y Biomédico. Su intervención, titulada “De paciente a investigadora”, fue un canto a la superación personal y a la fuerza transformadora del conocimiento. “He pasado de ser la que espera respuestas a intentar encontrarlas”, expresó entre aplausos. Su testimonio puso el broche final a una jornada en la que la ciencia y la humanidad caminaron de la mano.

La celebración de esta jornada refleja el compromiso continuado del IMIB y la FFIS con la investigación centrada en el paciente y con la divulgación del conocimiento científico en contextos accesibles. Más allá de los avances médicos, el evento reivindicó la importancia de escuchar, compartir y acompañar, pilares fundamentales para seguir construyendo una investigación más cercana, eficaz y transformadora