Los últimos sueños de Tere: ver a Samuel y dar luz a la ELA

¿Qué deseo pedirían si supiesen que les queda poco tiempo? En noviembre de 2022 una enfermera, Teresa Jara o Tere como la llaman cariñosamente, le contó a algunas amigas que iba a hacerse una resonancia y una electromiografía porque no tenía fuerza en la mano derecha «ni para abrir las pinzas de tender la ropa». Pero no estaba asustada, no era persona de acobardarse, ya que pensó que sería algún problema cervical.

Tras la electromiografía, el neurólogo le dijo que se fuera a la puerta de urgencias del hospital y se la entregara al neurólogo de guardia. Ya la dejaron ingresada para hacerle más pruebas. Una semana después le diagnosticaban Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, que en muchas ocasiones corre como la pólvora. En sus etapas más avanzadas los pacientes sufren una parálisis total.

Cada día significa un regalo. Y un regalo es lo que decidió darle su hermana Lourdes, que dispuso poner en marcha una iniciativa de la Ambulancia del Deseo. Un proyecto murciano en el que profesionales ofrecen tanto a enfermos que estén en sus casas como a los que se encuentran en régimen de hospitalización la posibilidad de cumplir un deseo.

Un deseo para una paciente terminal como es el caso de Tere, donde una ambulancia medicalizada con profesionales sanitarios hacen realidad una petición, un sueño.

En este caso el deseo de Tere era claro: poder acudir a la celebración de la comunión de su sobrino. Algo que sin la Ambulancia del Deseo sería impensable, ya que se encuentra encamada y con oxígeno.

Desde la Fundación, la arquitecta de deseos, Sandra Martínez Madrigal, quien se encarga de hacer realidad estos sueños, cuenta que la petición de Tere la aceptaron rápidamente al reunir todos los requisitos: requería de acompañamiento sanitario y de una ambulancia. «La fundación invierte recursos para estos perfiles tan vulnerables y con tanta dependencia porque sabemos lo que significan para ellos estos deseos», explica Madrigal.

A día de hoy, Tere sólo se comunica a través de un pequeño teclado de una tablet. Un sistema que transforma la vida y le permite a través de su mirada seguir comunicada con el mundo. Sobre la pregunta de que le diría a la gente con ELA responde: «No existe el futuro. Vivan el presente».

Todo aquel que la conoce la describe como una persona vital, alegre y con ganas de vivir. Pero la ELA te despoja de todo. «Cuando terminé con mi primer novio pensé que no existe dolor más grande, luego llegaron algunos abortos y volví a encontrarme con este sufrimiento, pero había una angustia vital muy superior: cuando me diagnosticaron ELA, me vi pisando el vacío».

Por este motivo, Tere quiere dejar un mensaje. «Hay que hacer visible esta enfermedad, muchas veces desconocida», resalta.

Una vida por los demás

Generosa, ingeniosa y alegre, Tere estudió enfermería y trabajó durante varios años en el Hospital Morales Meseguer y en otros innumerables centros sanitarios.

Ha cumplido recientemente 48 años. Y es la tercera de una familia de cuatro hermanos: Pepe, Ana y Lourdes.

Desde que a ella y a su familia la mandaron a la unidad de ELA de Cartagena sus allegados, y su neuróloga, Eva Fages, se han desvivido por atender sus necesidades e ir guiándoles en el duro camino.

Entró en un ensayo clínico en el Hospital Clínico La Fe de Valencia, que ha concluido sin resultados positivos. Tan sólo un año después tuvieron que ponerle una sonda PEG para poder alimentarse sin quitarse la mascarilla que la ayudaba a respirar y, en un año y medio, tras sufrir una hipoxia, le hicieron la traqueotomía.

Lucha cada día por ver crecer a su hijo de 9 años, Diego. Es una luchadora que quiere seguir viviendo, comentan familiares y amigos.

Su hermana describe con detalle lo rápido que ha evolucionado la dolencia por meses : «Pensábamos que no podía ir tan veloz la enfermedad cuando nos contó que le costaba respirar, incluso llegamos a pensar que se estaba equivocando, que tenía ansiedad, pero lejos de aquellos pensamientos , tuvieron que ponerle un soporte respiratorio», describe.

«No tenía fuerzas para ir al cuarto de baño. Luego llegarían las visitas a La Fe de Valencia en busca de un tratamiento truncado cada mes y la sonda gástrica», comenta emocionada.

Le quedan pocos sueños por cumplir. Entre ellos, ver celebrar la comunión de Samuel, que le quiere tanto como él a ella. El pequeño hará la comunión este domingo en la iglesia de Zeneta con Tere como testigo de lujo gracias a la Ambulancia del Deseo. Sobre el futuro, un sueño que lanza su hermana Lourdes. «Yo desearía para ella, mi hermana, que se cumplieran todos sus deseos, confiamos en que la ciencia siga avanzando», señala.