Salud
Casi 80.000 personas sufren alguna enfermedad rara en la Comunidad
D´Genes y la UCAM acogen en Murcia a pacientes, familias y expertos en un foro internacional de referencia sobre las patologías poco frecuentes
Jornada inaugural del XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, celebrada este viernes en las instalaciones de la UCAM. / CARM
Cerca de 80.000 personas residentes en la Región de Murcia están afectadas por alguna enfermedad rara, lo que constituye el 5,2 por ciento de la población regional, según los datos del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (SIER) de la Consejería de Salud.
El número de enfermedades raras asciende a 90.908, con una ratio de 1,1 patologías raras por persona; mientras que el 53,1% de los afectados por estas patologías minoritarias son mujeres y el 46,9 hombres.
Son estas las cifras que se destacaron en la jornada de ayer, en XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación D’Genes, con apoyo de la UCAM, y que cuenta con unos 250 asistentes. El evento reúne a pacientes, allegados, asociaciones y destacados expertos para debatir los retos y avances en este campo.
El acto inaugural contó con la participación de Juan Carrión, presidente de Feder y D’Genes, quien recordó que «el diagnóstico precoz y el acceso igualitario a medicamentos huérfanos son los pilares para mejorar la calidad de vida de los pacientes». «En España todavía enfrentamos una media de cinco años para obtener un diagnóstico, lo que en muchos casos llega demasiado tarde», agregó.
Asimismo, Juan José Pedreño, consejero de Salud del Gobierno regional, señaló la importancia de seguir avanzando para mejorar el tiempo en el que se consigue el diagnóstico: «Hemos implementado un registro pionero de enfermedades raras y ampliado las pruebas de cribado neonatal, medidas esenciales para avanzar hacia un sistema sanitario más inclusivo y eficaz».
Ciencia y visibilización
Durante la cita inaugural se abordaron temas como el acceso a medicamentos huérfanos y los avances en diagnóstico genético. Destacó la mesa redonda sobre terapias innovadoras y la presentación de iniciativas como el Proyecto Ratoncito Pérez de las Enfermedades Raras.
El programa de este sábado incluye ponencias sobre humanización en la atención sanitaria y educación inclusiva. También se premiarán las mejores comunicaciones orales y pósteres presentados por jóvenes investigadores.
Como en todas las ediciones, destaca la presencia de grandes expertos. Y el evento, tal y como señalaron desde la organización mediante un comunicado, «no solo es un foro científico, sino también un espacio para visibilizar las realidades de quienes conviven con enfermedades raras».
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