La "bendición" de ser madre con la limitación de una enfermedad rara

«No tenía muchas esperanzas. Esto ha sido una bendición». De esta forma define Carmen (nombre ficticio porque prefiere mantener el anonimato) la odisea por la que ha pasado en los últimos años hasta conseguir ser madre. Esta mujer llegó a la Región de Murcia desde Bolivia hace algo más de un año sin saber que el motivo que había detrás de los cinco abortos que había sufrido era una enfermedad genética rara conocida como hipofibrinogenemia.

Fue en el Hospital Santa Lucía de Cartagena donde le diagnosticaron este trastorno hemorrágico hereditario muy poco frecuente por el cual la sangre no coagula de forma normal.

Una vez conocida la causa, los profesionales de los servicios de Hematología y de Ginecología y Obstetricia se pusieron a trabajar codo con codo para ofrecerle tratamiento y seguimiento durante todo el embarazo con el objetivo de que esta nueva gestación llegara a término. El pasado 14 de octubre nacían en Cartagena sus hijas, Odet y Claris.

Carmen, aún aturdida por el torbellino de situaciones que ha vivido en los últimos meses, la última la intubación a la que fue sometida tras dar a luz y varios días de estancia en Reanimación por una hemorragia, aún no da crédito a lo que ha sucedido. Reconoce que «tras el primer aborto he vivido todos los embarazos con mucho miedo, miedo a que la historia se repitiera, ya que siempre perdía al bebé de forma espontánea cuando el embarazo llegaba a los 3-4 meses». A raíz de aquello «me quedé muy traumatizada, no sabía cuál era el motivo y no fue hasta que llegué al hospital de Cartagena cuando me detectaron que tenía un problema en la sangre».

Explica que realmente ella no tenía muchas esperanzas y no tenía claro si intentarlo de nuevo. «Fue mi marido quien me animó, me dijo que aquí hay muchos más avances sanitarios y parece mentira que después de 7-8 años de sufrimiento lo hayamos conseguido. Queríamos ser tres y al final somos cuatro», indica entre risas a La Opinión.

El jefe de Ginecología y Obstetricia del Santa Lucía de Cartagena, Juan Pedro Martínez Cendan, afirma que nunca hasta este momento se había enfrentado a un caso de este tipo, ya que se trata de una patología con una incidencia muy baja. «Pero gracias a la colaboración de todos los servicios y secciones implicadas hemos logrado que este embarazo gemelar de riesgo y con amenaza de parto en los últimos meses haya terminado con buen resultado». Compañeros entre los que destaca, además de su servicio, a Hematología, Anestesia y Reanimación, Radiología, Radiología Intervencionista y Neonatología.

La paciente no conocía la enfermedad que tenía hasta que la diagnosticaron en el centro cartagenero

Para que el embarazo fuera adelante, desde Hematología le administraron un tratamiento con fibrinógeno, que su propio organismo no produce por sí mismo, para que la placenta quedara inserta en el útero. Por ello, la paciente tenía que desplazarse de forma frecuente al hospital de día del centro sanitario de Cartagena para recibirlo, un tratamiento que le seguirán administrando tras el parto de forma ambulatoria para evitar el riesgo de sangrado.

El doctor Martínez Cendan indica que tras la cesárea y el nacimiento de las mellizas, la madre sufrió una hemorragia que obligó a intubarla y volver a quirófano para poner un sistema intrauterino que frenara la hemorragia.

Al tratarse de un caso complejo, esta paciente no recibirá el alta definitiva, sino que tendrá que acudir a revisiones a Ginecología, según detalla el especialista.

Carmen, que se encuentra enormemente agradecida al hospital y a los médicos que la han atendido y tratado durante el embarazo, también reconoce y recuerda todo lo que han hecho por ella desde Red Madre Cartagena, la fundación que la ha acompañado y ayudado en este tiempo. Esta mujer no cuenta con más familia en la Región de Murcia que su marido, quien trabaja y vive en Fuente Álamo, por lo que los últimos meses de embarazo en los que ha estado ingresada han sido las voluntarias de Red Madre las que la han asistido y acompañado.

La coordinadora de esta entidad social en la Ciudad Portuaria, María José Cáceres, explica que ahora trabajan en organizar toda la ayuda «para sacar adelante a estas niñas, ya que les vamos a proporcionar cuna, leche, pañales y productos de higiene hasta que las niñas tengan 2 años», que es la edad a la que comienzan a comer alimentos y ya no llevan pañal. Una ayuda que será bien recibida.