Salud
Juan Carrión: "Hay que garantizar la equidad e igualdad en el acceso a estos medicamentos"
El 50% de los autorizados en Europa no se han financiado en España, dice el presidente de FEDER
«Que el Gobierno nacional apruebe financiar medicamentos huérfanos para garantizar el acceso a un tratamiento que el paciente con una enfermedad rara necesita es el camino a seguir, pero todavía nos queda mucho aún por conseguir».
El murciano Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), aplaude la decisión del Ministerio de Sanidad para financiar el tratamiento a las personas con acondroplasia, así como a los que sufren atrofia muscular espinal, aunque sostiene que sigue siendo necesario «garantizar la equidad e igualdad en el acceso de estos medicamentos huérfanos, no supeditar su acceso al código postal de residencia del paciente».
En este sentido, Carrión recuerda que el 50% de los medicamentos huérfanos autorizados en Europa no se han financiado todavía en España a través del Sistema Nacional de Salud. «Esto nos dice que debemos seguir trabajando Administración, pacientes e industria farmacéutica para dar respuesta a estas necesidades que todavía están pendientes en nuestro país».
El presidente de la federación española señala que cuando se habla de este tipo de tratamientos para ayudar a paliar en la medida de lo posible estas enfermedades raras, el coste siempre es muy elevado, por lo que las familias no pueden hacer frente a ellos sin ayudas.
«Es el Estado el que tiene que establecer las fórmulas necesarias que permitan garantizar el acceso a estos medicamentos huérfanos para curar estas enfermedades raras», afirma.
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