Andrés Torres: "Si no saludamos o no damos la mano no es porque no queramos hacerlo, es porque no vemos"

¿Cuál es el origen de Emociones a la vista?

Emociones a la vista surge de la necesidad que tenemos las personas con distrofias hereditarias de retina, discapacidad visual y baja visión de transmitirle a la gente cuál es la nuestra situación. La mayoría de las personas piensan que o vemos bien o no vemos, pero existe un ‘término medio’ que cuesta más entender. En febrero de 2021, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, pusimos en marcha una campaña en redes sociales para visibilizar estas enfermedades. Entonces me animé a escribir algunos relatos en los que contaba anécdotas y situaciones cotidianas que vivía una persona con baja visión, entre las que se incluyen una cena con tu pareja, salir de fiesta con tus amigos o jugar al baloncesto…

¿Cuál era el objetivo principal que quería transmitir con estos relatos?

Lo que yo perseguía era que la gente que no sufre estas enfermedades se pusiera en la piel de los que sí las tenemos para intentar que comprendiesen ese ‘término medio’ o esas situaciones en las que nos podemos cruzar con una persona de frente y, a veces, saludarla o no. Muchas veces pasamos por ser gente estúpida, antipática, desagradable o antisocial cuando, por ejemplo, vemos a un conocido y no lo saludamos o cuando nos intentan dar la mano y nosotros no extendemos la nuestra: si no lo hacemos no es porque no queramos, sino porque no vemos.

En definitiva, romper con este libro la incomprensión que sufren, ¿no?

Ni siquiera nació como un libro: se ha convertido en algo mucho más que eso, con un himno optimista compuesto por Enrique Invierno. Es una ‘obra de arte’ en sí porque participan 13 dibujantes de primer nivel, y muchos compañeros de la radio y la televisión de la Región de Murcia se han unido para narrar los relatos ... Invito a la gente a que lea el libro y que luego escuche los relatos a través del audiolibro. Son dos experiencias distintas. Los relatos ya no son míos, son de la gente que los lee. El grado de implicación de gente como Puebla y Sabiote demuestra una generosidad e implicación que a mí me tiene abrumado.

Además, es un proyecto que pretende permanecer en el tiempo…

Sí, tenemos la idea de que esto no se quede aquí. Dibujantes, escritores y músicos noveles de institutos podrán participar en un concurso de relatos, de dibujos y de música relacionados con la discapacidad y la superación de las barreras. Emociones a la vista aglutina muchas expresiones artísticas para visibilizar a la sociedad esta situación, para que entiendan por qué esa persona que está andando hacia esa farola se termina chocando, por ejemplo.

«El libro, con un valor simbólico de 10 euros, no está ni mínimamente pagado por el esfuerzo y la ilusión puestas en él»

La iniciativa tiene un importante grado de solidaridad también...

El libro tiene un valor simbólico de diez euros. No está ni mínimamente pagado el trabajo, el esfuerzo y la ilusión que ha puesto cada una de las cincuenta personas involucradas en el proyecto. Todo el dinero recaudado irá destinado a la Fundación de Lucha contra la Ceguera (Fundaluce), para ayudar a los proyectos de investigación de estas enfermedades raras. La gran mayoría de ellas son degenerativas y no tienen tratamiento, por lo que nosotros tenemos ahí nuestra esperanza y necesitamos más que nunca que se siga investigando.

¿Cuándo le detectaron su enfermedad, la retinosis pigmentaria?

En España se calcula que podría haber unas 20.000 personas afectadas, 400 de ellas en la Región. Se estima que podría haber entre 500 y 600 en la Comunidad con distrofias hereditarias de retina. En mi caso, empecé a notar de joven que no veía bien por la noche, algo que pensaba que era normal. Pero en algún momento comienzas a ver a los demás, observando que se mueven con la misma soltura de noche que de día. No era mi caso, que me chocaba con la gente e incluso me caía... A principios de los años noventa nadie hablaba de estas enfermedades raras. No recuerdo cuántos oftalmólogos visité, hasta que, con 17 años, uno de ellos me dijo que podía ser retinosis pigmentaria. Me derivaron al hospital La Fe de Valencia, donde finalmente me confirmaron el diagnóstico.