El Hospital Virgen de la Arrixaca ha acogido este viernes las VI Jornadas Nacionales sobre el Síndrome de Kabuki, un espacio de encuentro para familias y profesionales sanitarios en el que se ha debatido sobre esta enfermedad rara.
El acto se ha desarrollado en el salón de actos del Pabellón Docente del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y en la inauguración ha estado el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, así como la doctora Encarna Guillén, la directora de la Fundación para la Formación e Investigación Sanitaria (FFIS), Fuensanta Martínez, y la decana de la Facultad de Medicina, Carmen Robles.
En la jornada del Síndrome de Kabuki los menores afectados por la enfermedad han podido disfrutan de las instalaciones del parque exterior con el que cuenta el Hospital Materno-Infantil de la Arrixaca en Pediatría mientras que sus padres e investigadores continuaban con el desarrollo del programa científico previsto para este encuentro.
