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La Opinión de Murcia

Salud

La ELA afectará a uno de cada cuatrocientos murcianos

Los afligidos por esta enfermedad neurodegenerativa reclaman la apertura de residencias especializadas en la Región

Damian Guerao, presidente de la Asociación de ELA de la Región de Murcia. | L.O.

La conmemoración del Día Mundial de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), este 21 de junio, ha servido a las asociaciones de afectados para visibilizar los problemas a los que se enfrentan los pacientes y sus familias, con retrasos en el diagnóstico, elevados costes de atención y trámites burocráticos que convierten en misión imposible poder acceder a las ayudas económicas de la dependencia.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las motoneuronas del cerebro mientras que el afectado mantiene las capacidades intelectuales intactas. «Es una enfermedad cruel e incurable» que hace que el paciente vaya perdiendo la fuerza muscular hasta hacerte perder la capacidad de hablar, tragar, moverse, andar y, por último, respirar.

Sin embargo, no afecta ni a la vista ni a las fibras sensitivas y las personas enfermas son plenamente conscientes de su deterioro, y de vivir atrapados en un cuerpo que va dejando de funcionar hasta su muerte.

El presidente de la Asociación de ELA de la Región de Murcia, Damian Guerao, recuerda que a medida que avanza la enfermedad el afectado requiere una mayor atención, hasta tener una dependencia total las 24 horas del día, por lo que su atención supone un gran coste económico y familiar, con el desgaste que supone para las personas cercanas. «Muchos enfermos de ELA prefieren dejar de vivir por no hipotecar la vida de sus familias», afirma Guerao.

Por ello, las asociaciones reclaman la creación de residencias especializadas capaces de atender a los pacientes que requieren ayuda externa para comer y comunicarse. Damian Guerao considera fundamental la puesta en marcha de estas residencias o aumentar la atención profesional en los propios domicilios.

En la Región de Murcia hay 130 casos de ELA diagnosticados, más de 3.000 en toda España, y cada día se diagnostican tres nuevos a nivel nacional, la misma cifra de afectados que fallecen también diariamente.

La dificultad de detectar los síntomas iniciales a nivel de atención primaria y la complejidad del diagnóstico diferencial demoran el diagnóstico de la ELA. En este caso, el tiempo medio desde el primer síntoma definitivo hasta el diagnóstico supera el año.

30 municipios iluminados

Para conmemorar este día, un total de 30 municipios de la Región de Murcia visten de color verde sus edificios más emblemáticos. En Murcia se iluminan de este color cuatro espacios: el Palacio Almudí, el río Segura, el edificio Moneo del Ayuntamiento y el paseo Alfonso X el Sabio, como una muestra de apoyo a las personas que sufren esta enfermedad y a sus familiares.

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