Apenas dos años después de que su hija naciera, su «princesita Celia», Juan Carrión conoció la noticia: la pequeña padecía una enfermedad rara. «La vida me cambió en un instante, escuché palabras que nunca habían formado parte de mi vocabulario. Esto, si lo tengo que situar en un color, lo dibujaría de un negro intenso», confiesa este padre que, como una voz representativa de 100.000 murcianos, tres millones de españoles, 42 millones de personas en Iberoamérica y 350 millones en todo el mundo, pide «ayuda y respuestas»: «Necesitamos respuestas a todos y cada uno de nuestros interrogantes. Queremos saber más de la enfermedad, si hay profesionales de referencia en esta patología, si existe tratamiento..., tener respuestas para empezar a afrontar nuestra nueva situación. Y, en este sentido, es muy importante poder pedir ayuda. Yo tuve la oportunidad de pedirla y empezar a transformar ese color negro intenso en un celeste, un color claro que nos permitiera seguir teniendo esperanza».

"La investigación es el futuro y la esperanza para las familias que convivimos con una enfermedad rara"

Esto le llevó a fundar en 2008 la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, de la que es su presidente. Un año más tarde, pudo conocer el trabajo que desarrolla la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): «Así comencé a caminar al lado de personas y familias extraordinarias y a poder ayudar a otros padres y madres para que sus hijos e hijas tengan una mayor calidad de vida y un futuro mejor». Hoy, Juan es presidente de FEDER.

Su princesa falleció en 2012, con tan solo ocho años. Tras su partida, quiso compartir ese legado que su hija le dejó con los demás, y así fundó la Asociación Internacional de Familiares de Afectados por Lipodistrofias (AELIP), «para que todo lo que Celia nos enseñó pudiera tener una continuidad y pudiera ayudar a otros niños. Y, sobre todo, para apoyar la investigación, pues esta es el futuro y la esperanza para las familias que convivimos con una enfermedad rara». Un objetivo que Juan amplía al contexto internacional en su papel de presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes ALIBER.

«Juntos podemos conseguirlo. Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen», es la frase que quiere que se nos quede muy presente.