Cada año se diagnostican en la Región de Murcia más de 40 nuevos casos de cáncer infantil, lo que supone que la comunidad tiene una incidencia similar a la que se registra en otras autonomías. El martes se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil y desde la Asociación de Familiares de Niños con Cáncer de la Región (Afacmur) quieren reivindicar la importancia del diagnóstico precoz y de contar con una red de profesionales que dé apoyo tanto al paciente como a sus familias.
En 2021 se diagnosticaron 52 casos nuevos de cáncer en menores de 15 años y se llevaron a cabo 1.500 tratamientos en el Virgen de la Arrixaca. La incidencia regional de cáncer infantil es de 14,3 casos por cada 100.000 menores de 15 años, explicaron ayer desde la Consejería de Salud.
El presidente de Afacmur, Francisco Palazón, indica que los cánceres más habituales en la población infantil son las leucemias y los tumores del sistema nervioso central, pero llama la atención sobre los problemas de infradiagnóstico que hay en los países subdesarrollados, «ya que el 80% de los diagnósticos de cáncer infantil se dan en países que sólo representan el 20% de la población».
Precisamente, la Organización Mundial de la Salud (OMS) indica que en los países de ingresos altos, donde en general hay acceso a servicios de atención integral, más del 80% de los niños afectados de cáncer se curan, pero en los países de ingresos bajos o medianos se curan menos del 30%.
Ampliar Oncología Pediátrica hasta los 18 años «fue un gran avance»
Los padres de niños con cáncer consideran un avance muy importante que el Servicio Murciano de Salud (SMS) decidiera ampliar la edad de los pacientes de la Unidad de Oncología Pediátrica hasta los 18 años. «No es lo mismo estar en pediatría que en la zona de adultos, ya que Oncología Pediátrica es un entorno más amable que cuenta con voluntarios y educadores que ayudan mucho a los pacientes en esta etapa, algo en lo que la Región de Murcia es pionera», afirma el presidente de Afacmur, Francisco Palazón.
Además, destaca que «también hemos sido pioneros en el seguimiento que se hace a los supervivientes (más del 80 por ciento de los pacientes), ya que necesitan un control específico al ser más propensos a desarrollar otras enfermedades».
Palazón considera que «en la Región se presta una muy buena atención a los pacientes de oncología pediátrica», ya que los tratamientos están protocolizados y son iguales que en cualquier otros país de nuestro entorno. «No es necesario marcharse a otros países para recibir el mejor tratamiento, ya que los mejores también los tenemos aquí», subraya.
El cáncer infantil tiene una baja incidencia y esto hace que los oncólogos pediátricos se apoyen en otros compañeros, incluso en centros especializados, para confirmar algunos diagnósticos y dar una mayor seguridad. «Pero el equipo que tenemos en la Arrixaca está muy preparado, cuentan con los últimos tratamientos y ofrecen una atención y un trato muy cercano a las familias», dice.
Apoyo directo a las familias
La Asociación de Familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia trabajan codo con codo con los profesionales de oncología pediátrica de la Arrixaca, ya que cuentan con dos psicólogos y un trabajador social que desarrollan su labor directamente en el propio hospital.
«Estar allí nos permite prestar apoyo a las familias y a los menores de una forma más directa y natural, ya que no es lo mismo tenerte delante cuando les haces falta que decirles que llamen a un teléfono para coger cita de lunes a viernes, una consulta en la que quizá con suerte los vean en tres meses», hace hincapié Francisco Palazón.
«Los padres tendemos a culpabilizarnos si hemos fumado delante de ellos o si vivimos cerca de una antena»
Los psicólogos de Afacmur atienden a los padres en cualquier momento y les acompañan en ese momento de angustia que sigue al diagnóstico, estando atentos a sus necesidades. Mientras que el trabajador social de la asociación les facilita todas las gestiones, como puede ser el solicitar el reconocimiento de discapacidad, una baja laboral o, incluso, la reducción de jornada por atención a un hijo enfermo, una figura de reciente creación que Palazón considera un paso muy importante. Afacmur fue creada en 1997 por un grupo de padres de niños con cáncer que tuvieron que salir fuera para recibir el tratamiento, ya que en la Región no existía unidad de oncología pediátrica.
En su caso, a su hijo le diagnosticaron cáncer con 5 años y tuvieron que estar un año de tratamiento en Valencia. «Teníamos ingresos programados cada 2-3 semanas y entre ellos las sesiones de quimioterapia. Por lo que hasta que no pasa el primer año la familia no normaliza la situación y esto genera muchas tensiones laborales, algo en lo que ya se ha avanzado», afirma este padre.
La asociación Afacmur trabaja desde 1997 en la comunidad autónoma prestando apoyo a las familias y a los pacientes más jóvenes durante el transcurso de la enfermedad
Por su experiencia personal y como presidente de Afacmur asegura que el diagnóstico es muy impactante para los padres porque al tratarse de una enfermedad grave se piensa, erróneamente, que debe estar precedida por unos síntomas graves y esto no es así. «En ocasiones al niño le puede sangrar la nariz o tener algún moratón que asociamos a un golpe en el colegio», detalla.
Además, reconoce que «los padres también tendemos a culpabilizarnos y pensar que hemos tenido algo que ver en esa situación si hemos fumado delante de ellos, si vivimos cerca de una antena o si hemos utilizado productos con contaminantes».
Por ello, Afacmur considera tan importante el apoyo psicológico, tanto para los menores como para las familias.
Además, disponen de dos educadores que trabajan por las tardes en el Pabellón Infantil de la Arrixaca haciendo juegos y actividades a los pequeños pacientes de oncología, lo que sirve para distraerles del entorno en el que se encuentran. Estos educadores también les acompañan por las mañanas en las sesiones de tratamiento y quimioterapia, «lo que para ellos es un gran apoyo».
