Pablo Peñalver tenía once años cuando le detectaron un linfoma de Burkitt en la zona del intestino delgado. Este es un tipo de cáncer que afecta principalmente a niños y adultos jóvenes, pero todo esto tardó un largo tiempo en descubrirlo.
Era 2009 y, durante varias semanas, los síntomas generales, compatibles con una gastrointeritis, imposibilitaron el diagnóstico. De pronto, una peritonitis le llevó al hospital, más tarde descubriría que los sanitarios les habían dicho a sus padres que, con lo débil que se encontraba por los síntomas que llevaba acumulando a lo largo del tiempo, era difícil que saliera de la mesa de operaciones con vida.
A raíz de esto, el diagnóstico. Peñalver indica que sabía que su estado de salud no era bueno, pero que sus padres prefirieron no contarle que tenía cáncer, «corrían otros tiempos y este era un tema tabú, quizás hoy día se puede hablar más abiertamente de esta enfermedad». Así hicieron también con sus hermanos pequeños y sus amigos de colegio, que, confiesa «alguna vez me han trasladado que hubieran deseado saber lo que me pasaba, porque quizás se habrían movilizado más para apoyarme».
«Se suelen obviar los efectos secundarios de los tratamientos que hemos recibido», asegura Peñalver
Sus recuerdos de la quimioterapia son duros, llenos de mañanas y tardes de pruebas molestas, de mucha debilidad física, pero se acabó adaptando, porque por suerte esta es una capacidad innata en el ser humano. También evoca que en el hospital llegó a plantearse cosas que a un niño no le corresponde plantearse, «por entonces las habitaciones para los menores de edad que estábamos haciendo quimio en el hospital eran de dos camas. He vivido la pérdida de compañeros de cuarto, esto te pone en una situación vital en la que simplemente no puedes mirar hacia otro lado».
De estos duros momentos aprendió a vivir «el ahora», a dejar de preocuparse por las cosas que no lo merecían, a valorar el bienestar del momento presente y a que la familia es un pilar fundamental. Estas son enseñanzas que le han acompañado desde entonces, pero que también le hicieron sentir fuera de lugar, «agradezco mucho haber pasado por el cáncer con una edad en la que todavía eres inocente, porque a mí me ayudó a mantenerme positivo en todo momento, pero sí siento que la enfermedad me arrebató la adolescencia; es que te cambia la vida, incluso entiendes a la gente de forma distinta».
«He vivido la pérdida de compañeros de cuarto; eso te pone en una situación vital en la que no puedes mirar para otro lado»
Por esto es muy normal que los jóvenes que vuelven a su vida anterior, tras meses hospitalizados para recibir un tratamiento por cáncer, no se sientan completamente integrados. Pablo Peñalver coordina uno de los dos grupos que lleva Afacmur, la Asociación de Familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia, con el fin de crear un espacio seguro para que los jóvenes que lo deseen puedan conocer y socializar con gente que ha pasado por experiencias similares a las suyas. «Un gran número de mis amistades más cercanas las conocí allí», señala.
Una de las cosas que más le interesa tratar a Peñalver en el Grupo de Supervivientes Guerreros de Afacmur son los efectos secundarios de la quimio a largo plazo. Cuenta que «una vez que pasan unos años y te dan el alta por completo, porque se entiende que ya no hay riesgo de que el cáncer te vuelva a aparecer, se suelen obviar los efectos secundarios de los tratamientos que hemos recibido». Según él, esto antes apenas era importante porque la tasa de supervivencia era mucho menor, pero ahora hay gente que llega a los cuarenta años y se encuentra con efectos secundarios, en algunos casos severos, de los que nadie les avisó.
Estos denominados efectos tardíos varían dependiendo del tipo de cáncer y del tratamiento que se haya usado, pueden ser desde infertilidad hasta tiroides o problemas en los músculos y huesos.
Murcia es una de las comunidades autónomas de España que tienen la suerte de contar con una Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica en la Arrixaca, donde se han estudiado estos casos y los efectos adversos, de forma que Peñalver conoce las posibles complicaciones futuras que se le pueden manifestar y tiene a su disposición profesionales que le orienten y le hagan seguimiento. «Es una de tantas cosas buenas para alabar la sanidad pública en la Región, junto con, por ejemplo, la calidad de los profesionales de la planta donde estuve ingresado, que trabajaban todos los días en un ambiente muy duro y, sin embargo, sacaban lo mejor de ellos y de todos nosotros».
La supervivencia en la Región supera ya el 85%
La supervivencia en cáncer infantil alcanza ya el 85,5% a los cinco años del diagnóstico y continúa mejorando gracias a los avances en investigación. En la Región, el Programa de Seguimiento de Supervivientes garantiza el control de más de 800 menores que han superado algún tipo de cáncer, para prevenir complicaciones en la edad adulta. Este programa, pionero en España, está coordinado por la Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica y la Sección de Oncología y Hematología Pediátrica de la Arrixaca, que atiende las necesidades de los pacientes. El consejero de Salud, Juan José Pedreño, ofreció ayer estos datos durante los actos de conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se celebra el próximo 15 de febrero, organizados en Murcia por Afacmur.
