El Grupo Parlamentario Popular ha registrado una moción en la Asamblea Regional en la que reclama al Gobierno central la recuperación de la especialidad de genética clínica en España, cuyo objetivo es mejorar la situación de los pacientes con enfermedades raras. Actualmente se encuentran 100.000 diagnosticados con este tipo de enfermedades en la Región de Murcia.
En un comunicado, el defensor de la moción y diputado del Partido Popular, Antonio Calderón, ha solicitado también al Gobierno regional la «aplicación efectiva» del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia y su actualización, una vez finalizada la vigencia del actual planeamiento.
Asimismo, Calderón ha apostado por asegurarse la coordinación sociosanitaria en la atención a las personas que padecen una enfermedad rara y sus familiares, así como su comunicación.
También ha defendido la promoción de la figura del gestor de caso, que permitirá mejorar la atención sanitaria y la transición, al tiempo que ha reivindicado la potenciación de la genética y la medicina genómica, dotando de los recursos humanos y la infraestructura necesarios para asegurar un diagnóstico precoz y un acceso a asesoramiento genético y tratamiento adecuados a los pacientes y a sus familias.
Con el objetivo de colaborar en el conocimiento de estas patologías se creó el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER) hace 11 años y, en estos momentos, contiene información de más de 136.000 personas, de las que más de 112.000 son ciudadanos de la Región de Murcia.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para considerarse como tal, deben afectar a menos de 5 de cada 100. 000 habitantes.
