La reina Letizia presidió ayer el acto inaugural del VI Congreso Educativo organizado por la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), que se desarrolló bajo el lema ‘Construyendo redes, consolidando proyectos hacia una sociedad inclusiva’, en El Paretón, pedanía del municipio de Totana. Junto a doña Letizia asistieron al acto la ministra de Educación, Isabel Celaá; el presidente de la Región de Murcia, Fernando López Miras; el delegado del Gobierno en esta comunidad, José Vélez; el alcalde de Totana, Juan José Cánovas; el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, y representantes de movimientos asociativos, entre otros.

Letizia escuchó atentamente las ponencias desarrolladas en el salón del CEIBas Guadalentín, desde donde se retransmitió la jornada por vía telemática. El evento se centró en los retos que plantean las enfermedades poco frecuentes en la infancia. Y es que el 70% de las de ellas tienen un carácter exclusivamente pediátrico, de forma que gran parte de los tres millones de personas que viven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico, son niños.

En esta sexta edición, la organización española citó a referentes nacionales e internacionales que han desarrollado buenas prácticas para garantizar la inclusión educativa antes y durante la pandemia. De esta forma, más de una docena de asociaciones, profesores y familias expusieron iniciativas referentes que compartir y aterrizar en la comunidad educativa de España.

FEDER recordó que los niños con enfermedades raras tienen que hacer frente a retos asociados al abordaje clínico de sus patologías, caracterizadas por un gran desconocimiento y la necesidad de experiencia multidisciplinar. A ello se unen los periodos de hospitalización o la discapacidad que derivan en consecuencias que no están tan ligadas a la enfermedad, sino a las repercusiones sociales que derivan de ella. En esta ocasión, a través de cinco mesas redondas se abordaron temas como al acceso al aprendizaje, el desarrollo social y afectivo del alumnado, la importancia de la investigación en el ámbito educativo o los desafíos a los que se enfrenta el profesorado y el alumnado con enfermedades raras.