Cuando hace dos años a Marcos le diagnosticaron Síndrome de Asperger su vida empezó a cobrar sentido. Tenía cincuenta y cinco años cuando su mujer decidió que era el momento de averiguar el por qué de alguna de sus conductas. Ambos son docentes y manejan información sobre este tipo de trastornos, por lo que les fue fácil identificar algunos de sus rasgos en Marcos. Es entonces cuando se ponen en contacto con Aspermur, una asociación murciana que da apoyo a familiares y afectados de Síndrome de Asperger, y con un psiquiatra que les dio el diagnóstico definitivo. «En ese momento, mi vida se iluminó. Empecé a dar sentido a muchas de mis actuaciones.», explica. 

Una de las debilidades de las personas afectadas de asperger es la comunicación social. Esta dificultad le generaba mucho conflicto a Marcos: «No sabía por qué era incapaz de darle un abrazo o un beso a mis hijos o decirle ‘te quiero’ a mi mujer, si yo no me considero mala persona». Ahora se siente «liberado», teniendo una base sobre la que trabajar. 

También asume que los afectados con este síndrome no terminan de estar integrados en la sociedad. Al no tener una apariencia física distinta al resto de individuos, su comportamiento no se atribuye a un trastorno, siendo así un problema totalmente invisibilizado: «No es susceptible ver qué tenemos, pero cuando te relacionas, te ven y piensan ‘este tío, ¿de qué va?’». «No somos bichos raros ni tenemos mal carácter, somos así», sentencia. En este sentido, Marcos explica que sólo sabe su diagnóstico la familia más cercana: «No lo he publicado, es algo que tengo que aprender a sobrellevar yo y ya está. No tengo que dar explicaciones a nadie. No debo.», afirma. 

Marcos cuenta que ser consciente de su trastorno y de las complicaciones por las que atraviesa «es muy complicado» y, en muchas ocasiones, le afecta psicológicamente. «Tienes bajones, te vienes abajo muchas veces», lamenta, «pero tienes que aprender a no mirar tanto hacia atrás y no pensar en los errores que hayas podido cometer». 

Actualmente, asiste a la asociación cada quince días para recibir terapia psicológica. «Parece que no, pero hablar, sólo hablar, te alivia bastante», comenta. En estas sesiones, explica, aprende a limar sus actuaciones y a comunicarse mejor con los demás. Para él, esto es muy importante: «Yo tengo esto y lo voy a tener siempre. Lo principal es asumirlo y modificar todo lo que pueda mis relaciones con los demás».

Al otro lado del trastorno se encuentra Paqui, madre de Ana Laura, afectada de asperger. Su hija, de veintisiete años, siempre ha tenido problemas para comunicarse con las demás personas y esto preocupaba a Paqui: «Pensábamos que era una niña tímida y la llevábamos al psicólogo porque queríamos que se relacionara con el resto de personas de su entorno». Con el tiempo, la madre se fue dando cuenta de que Ana Laura utilizaba un vocabulario distinto al del resto de niños. También se interesaba por temas que no eran típicos para su edad: «Llegó un momento que pensé que mi hija no se relacionaba simplemente porque no tenía nada en común con los demás». Los padres empezaron a preocuparse cuando en el instituto sólo tenía una amiga y se pasaba los recreos encerrada en la biblioteca para aislarse del resto. 

Esta situación empeoró al entrar en la universidad, donde, además de sentirse sola, se enteró que su única amiga había fallecido. Este suceso fue el desencadenante de un trastorno alimentario, fruto de una dificultad implícita en los afectados de asperger para gestionar bien sus emociones. Ana Laura empezó a perder peso y, tras muchas pruebas, un psquiatra le detectó el síndrome. «El diagnóstico fue un descanso, ya sabíamos a qué atenernos», relata Paqui. 

En Aspermur madre e hija reciben atención psicológica: «Lo que más me gusta es que me enseñan a darle alas a mi hija». Recalca que, al contrario de lo que se cree, los asperger no son personas muy dependientes, por lo que está muy contenta por aprender a abrirle puertas a su hija para que el día de mañana pueda vivir sola. 

A otros padres con hijos asperger les recomienda que pidan ayuda y que acepten a sus hijos: «tienen que conocerlos, mirar dentro de ellos, porque se sorprenderán». Además, aconseja que pasen del qué dirán porque «es una lacra horrible».

"El diagnóstico fue un descanso: ya sabíamos a qué agarrarnos"

"El diagnóstico fue un descanso: ya sabíamos a qué agarrarnos" Eva Moya

"Hay que aplicar el sentido común para adaptarse a sus necesidades"

La sede de Aspermur en Murcia es un entorno creado en 2009 por un grupo de familiares de personas diagnosticadas con Síndrome de Asperger. La asociación nació con la intención de dar asistencia tanto a las personas afectadas como a su círculo más cercano.

En este centro, realizan valoraciones diagnósticas, terapia y talleres de habilidades sociales. Precisamente en este último punto es en el que hacen más hincapié: «No hay cura para el Síndrome de Asperger, simplemente se produce una normalización. Nosotros aprendemos a hacer vida normal» describe José Manuel López, presidente de la asociación y afectado con el síndrome. 

«Las personas con asperger aprendemos a interpretar si los demás están cómodos porque estudiamos los gestos en base a cientos de conversaciones, sino seríamos incapaces de hacerlo», relata. López explica que tienen que hacer «un esfuerzo brutal» para educar sus conductas. Es por ello que trabajar en este ámbito es fundamental para la asociación: «Les damos técnicas para que ellos puedan suplir sus carencias». 

Sin embargo, también son concientes de que esta labor no sólo corre por cuenta de los afectados y los familiares, sino que también hay que concienciar al resto de la sociedad. Por ello, tienen previstas varias charlas en colegios de la Región con el objetivo de preparar tanto a los padres como a l profesorado para cuando haya un caso de asperger en clase. «Ya no es tanto que lo conozcan, sino también aplicar el sentido común para adaptarse a sus necesidades e integrarlo en el grupo», expresa Álvaro Tomás, coordinador de Aspermur. «Lo peor que se puede hacer es apartarlo porque ellos perciben esa discriminación», añade.

También se plantean, cuando la situación sanitaria lo permita, hacer divulgaciones en centros de salud mental y centros de atención primaria «para que tanto los médicos como el personal psicológico y psiquiátrico sepan a nivel práctico en qué se tienen que fijar y cómo ayudar a estas personas».

Asimismo, destacan la importancia de la concienciación e integración laboral de los afectados. «Muchas veces las empresas tienen cupos para integrar a personas con minusvalía, pero aquí no siempre hay discapacidad», explica el presidente. El Síndrome de Asperger está considerado una discapacidad social y los sistemas de valoración actuales de discapacidad no contemplan esta cuestión. «Esto supone un problema, ya que puedes econtrarte con personas aparentemente normales, pero que son incapaces de desarrollar puestos de trabajos habituales», argumenta López.

Desde el centro hacen un llamamiento a cualquier persona, afectada o familiares, que se sienta perdida respecto a este trastorno y los animan a pedir ayuda. 

Preguntas y respuestas


¿Qué es el Síndrome de Asperger? 

El Síndrome de Asperger es un trastorno del neurodesarrollo que se enmarca dentro del Grado 1 del Trastorno del Espectro Autista. Supone una discapacidad para entender el mundo de lo social, que da origen a comportamientos inadecuados. Es un desorden muy frecuente: de tres a siete personas por cada mil nacidas lo sufren.


¿Cuándo se detecta?

Aunque la edad de aparición y detección más frecuente se sitúa en la infancia temprana, muchas de las características del trastorno se hacen notorias en fases más tardías del desarrollo, cuando las habilidades de contacto social comienzan a desempeñar un papel más central en la vida de la persona.


¿En qué consiste?

El asperger está basado en tres pilares de dificultad: en las habilidades sociales, en la inteligencia emocional y en las funciones ejecutivas (planificación, atención, toma de decisiones...). La ausencia de rasgos físicos específicos lo convierte en un trastorno invisible difícil de identificar y entender por parte de la sociedad. 


¿Cómo afecta el síndrome a las personas con asperger y a su entorno?

La invisibilidad del síndrome hace que se atribuyan los comportamientos a mala educación o agresividad por no entender bien los convencionalismos sociales. La percepción de los afectados de asperger también se ve mermada. Suelen tener muchas dificultades en la comunicación con elementos como la empatía o el sarcasmo. Esto es porque interpretan los gestos y las palabras literalmente y de manera distorsionada.


¿Repercute en el desarrollo psicosocial?

Sí, afecta en el desempeño en la edad escolar y en la laboral, sobre todo por la percepción y el trato que reciben del resto de las personas. Hay mucha desinformación y eso conlleva que los afectados sufran discriminación en muchos ámbitos de su vida.


¿Tiene tratamiento?

El Síndrome de Asperger no es una enfermedad que tenga cura. Las personas diagnosticadas tienen que aprender a convivir con ello para que afecte lo menos posible a su vida. Para ello, existen diversas asociaciones que ofrecen apoyo tanto a ellos como a sus familias. En estos centros se ofrecen servicios terapéuticos y se trabaja con ellos para que puedan mejorar sus habilidades sociales. Además, se les da herramientas para que puedan tener la mayor independencia posible tanto en su vida privada como en el mundo laboral.


¿Tener asperger supone poseer una minusvalía?

Administrativamente no la tienen. Las personas que tienen asperger suelen poseer autonomía para hacer las labores físicas diarias comunes. Es por esto que no se les otorga un título de minusvalía. Sin embargo, este colectivo lucha porque se reconozca su discapacidad a nivel institucional mediante un estudio más amplio de su sistematología. Al obtener este reconocimiento, los afectados podrían solicitar trabajos adaptados a sus habilidades que no se vean afectados por las dificultades de comprensión y comunicación.


¿Qué debo hacer si creo que yo o alguna de las personas de mi entorno tenemos asperger?

Cuando se tiene alguna sospecha, el primer paso es buscar ayuda de los profesionales que estén a nuestro alcance: médicos de cabecera, psicólogos, asociaciones... Si ellos lo consideran oportuno, se procede a hacer una serie de pruebas a la persona en cuestión para identificar si tienen el síndrome o no. Estas pruebas consisten en unos cuestionarios específicos para identificar el problema. Cuando se trata de niños y adolescentes este proceso se hace paralelamente con los padres, a los que, entre otras cosas, se entrevista para saber cuál es su percepción.