25 de noviembre de 2020
25.11.2020
La Opinión de Murcia
Congreso

Testimonios para visibilizar y eliminar las barreras de las enfermedades raras

El congreso internacional de D'Genes y la UCAM muestra las historias más personales de los afectados y de su entorno

24.11.2020 | 20:54
Testimonios para visibilizar y eliminar las barreras de las enfermedades raras
Testimonios para visibilizar y eliminar las barreras de las enfermedades raras

«Mi voz no va a dejar de luchar nunca por nuestros derechos, por que se nos reconozca y porque nada es imposible. Lo he demostrado en muchas ocasiones y lo seguiré demostrando». Estas fueron las palabras de Noah Higón, una joven valenciana de 21 años que ayer abrió con su testimonio el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que organizan D´Genes y la UCAM.

Desde los 13 años, Noah fue diagnosticada de siete patologías poco frecuentes, pasó por quirófano 15 veces y hace un mes salía de la UCI tras dos intervenciones. A pesar de las dificultades, lleva ya varios años muy activa en las redes sociales haciendo visibles a quienes padecen enfermedades raras. Aseguró que desde un principio quiso cambiar algo que le molestaba: «El hecho de que la gente mire para otro lado» y mostrar «la diversidad y la complejidad a la que se enfrentan pacientes y familiares». Tras el hallazgo de un diagnóstico, el segundo problema al que se enfrenta un afectado de una enfermedad rara es su visibilidad y el tercero las barreras que encuentra en la sociedad.

Por su parte, Sonia Torres, madre de Aarón, un niño extremeño de 9 años con enfermedades raras, trasladó lo importante que ha sido para su hijo estar escolarizado de forma adecuada. Por ello pidió la implicación de las familias, de los profesionales y de la burocracia para que allanen los obstáculos de los niños.

«Es un camino de gran sacrificio y de dolor para las familias y personas que cuidamos de ellos, pero nada comparado con la fuerza y la grandeza que tienen las personas y niños con enfermedades raras, quienes nos demuestran cada día el coraje de vivir y sentirse agradecidos, porque la vida a pesar de todo es un regalo», afirmó.

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