Es la hora de la siesta en casa de Olga. Sus hijos Jaime y Tirso están descansando y ella tiene unos minutos para atender la llamada de este periódico. Por las tardes sabe que la tensión y la ansiedad en sus dos hijos aumenta y las conductas empiezan a ser más agresivas. Han dejado de tener rutinas, algo que para el común de las personas a veces aborrecemos y para ellos puede llegar a ser lo más valioso del mundo.

Jaime, de 12 años, tiene un síndrome hipotónico, una enfermedad rara, un trastorno del desarrollo que se incluye dentro del espectro autista (TEA). Tiene una discapacidad intelectual y trastornos graves de conducta, y esto, en las familias con hijos autistas, está provocando estos días de confinamiento un verdadero infierno en casa. «Es muy complicado, muy muy complicado», repite Olga, «cuesta mucho, mi marido y yo no somos terapeutas y estamos sudando la gota gorda estas semanas». Son profesores ambos, ella de Educación Física en un instituto y él en la Escuela Superior de Arte Dramático, y pelean cada día para regular las conductas disruptivas de sus hijos y enseñarles a controlar la frustración.

Tirso, su segundo hijo, también tiene rasgos autistas pero no tiene conductas agresivas tan graves como su hermano. «Al principio para ellos es como un fin de semana, pero al final acaba llegando ese tercer día y ya no es domingo, y se levantan, desayunan, y enseguida quieren salir por la puerta, esperan ir al colegio y no entienden esta situación, ya no tienen terapias tampoco, algo esencial para ellos», explica la madre. Jaime, por ejemplo, «grita, llora, coge berrinches, pellizca, muerde», lleva varios días echando en falta «un material que tiene en su centro y nos los señala en los pictogramas».

En el Real Decreto aprobado por el Gobierno español que recoge el estado de alarma se establece una excepción para que las personas con discapacidad que tengan alteraciones conductuales, y que estas se vean agravadas por el estado de aislamiento domiciliario, puedan salir a la calle tomando las medidas de prevención adecuadas. Pero aquí surge un problema, y es que, según narran desde las organizaciones que forman Plena Inclusión y otras asociaciones como la de Aspermur para personas con Asperger, en los últimos días estos chicos con una discapacidad intelectual reconocida sufren insultos de vecinos que les increpan por salir a la calle a dar un paseo.

José, que vive en Cieza, tiene 17 años y tiene síndrome de Asperger, no es de salir mucho de casa, señala Ana Belén, su madre, pero el confinamiento le está generando una ansiedad terrible. En la noche del jueves no durmió porque «le habían bombardeado con noticias falsas por el móvil y le afectó muchísimo. Me ha llegado a pedir que le apague el móvil».

Los niños y jóvenes con TEA «necesitan saber qué es lo que van a hacer mañana», necesitan una estructura, una organización, y «con las clases telemáticas, sin un horario concreto», provoca que «la ansiedad se les dispare», señala Ana Belén. «Hay que filtrar la información que les llega, intentar generar un espacio de seguridad con una rutina que se rompe continuamente», remarca, ya que los horarios de sus clases telemáticas o los exámenes no tienen horas fijas en un día, y eso descoloca a José, haciendo que pase «días muy malos».

Temen los padres con niños autistas que haya una «laguna en el trabajo de estos niños» estos días de aislamiento, apunta Olga. «Es insustituible una terapia y aunque en casa estemos realizando las actividades que nos mandan a través de vídeos, o con materiales y juegos, o salir a la calle, darles una vuelta en coche y cansarlos físicamente, no es sencillo si los padres estamos con teletrabajo en casa a jornada completa».

Desde las asociaciones como Astrapace, Aspermur y otras muchas estos días mandan información a los padres y hay consultas telefónicas para revisar cada caso y ver cómo evoluciona en esta cuarentena. Los padres, más allá de las complicaciones diarias, ven también como una oportunidad este momento para conocer mejor a sus hijos. El coronavirus les ha quitado a estos niños lo más valioso de todo: la libertad que les proporcionan sus rutinas.