10 de octubre de 2019
10.10.2019
Sentencia

Salud se niega a tratar durante dos años a un niño con distrofia muscular

Una sentencia del TSJ de Murcia obliga ahora a la Consejería a facilitar la medicación que los profesionales del Servicio de Neuropediatría de la Arrixaca prescribieron al menor en 2017

09.10.2019 | 21:40
Fernando Losana, abogado de la familia del niño.

El pequeño Carlos, un niño que ahora tiene 8 años y que está diagnosticado de distrofia muscular por una mutación genética, no ha podido recibir el tratamiento que los profesionales del Servicio de Neuropediatría del Hospital Virgen de la Arrixaca le prescribieron hace más de dos años por la negativa de la Consejería de Salud murciana.

Sin embargo, este pequeño será finalmente tratado gracias a la decisión del Tribunal Superior de Justicia (TSJ) de Murcia, que ha estimado el recurso contencioso administrativo presentado por la familia del menor contra la resolución de la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Consejería de Salud de la Región de Murcia, que desestimó la petición de que el Servicio Murciano de Salud (SMS) financiara durante 48 semanas el suministro del medicamento Atalureno.

La sentencia a la que ha tenido acceso LA OPINIÓN anula y deja sin efecto la decisión de Salud y reconoce el derecho del menor a que se le suministre hospitalariamente, «financiado por la Seguridad Social», el mencionado fármaco durante 48 semanas, «tal y como viene prescrito por el Servicio de Neuropediatría del Hospital Virgen de la Arrixaca».

Contra esta decisión judicial cabía la posibilidad de recurso, aunque el plazo ya ha expirado, por lo que los profesionales médicos han comenzado las valoraciones iniciales al niño para arrancar con el tratamiento lo antes posible, tal y como explica el letrado Fernando Losana, abogado de la familia que ha llevado el caso.

La distrofia muscular por mutación nonsense (sin sentido) es una enfermedad genética que provoca debilidad muscular progresiva y atrofia. Y, en este caso, el Atalureno está indicado únicamente para pacientes con una mutación sin sentido, con al menos cinco años de edad (este menor tenía 6 años en el momento del diagnóstico) y que conserven la capacidad de deambulación. «Por lo que este niño cumplía con todos los requisitos previstos en el Informe de Posicionamiento Terapéutico de 2017», afirma Losana.

Los profesionales de Neuropeadiatría de la Arrixaca afirmaron en varios informes (5 de julio de 2017, 12 de julio de 2017 y 1 de febrero de 2018) que la mutación que presentaba el menor era susceptible de responder bien a este tratamiento, lo que también llevó a los padres a solicitar el acceso al tratamiento en la modalidad de «uso compasivo». Medicamento que fue denegado por la Dirección General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Consejería de Salud.

Este fármaco, el Atalureno, no está incluido en la cartera de medicamentos financiados por la Sanidad pública y no se comercializa en España, por lo que su utilización necesita, como en este caso, autorización por parte de las autoridades sanitarias. El abogado de la familia no entiende cómo la Consejería se oponía a dar el tratamiento en contra del criterio médico, ya que este medicamento puede retrasar los efectos de la enfermedad mejorando la calidad de vida del niño. Además, considera que «es una sentencia importante porque crea precedente» y «ante todo hay que anteponer el interés superior del menor».

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