El Colegio reclama unidades especializadas en ELA con enfermeras gestoras de casos

Apenas un 5 % de los afectados vivirá más de una década desde el momento del diagnóstico. Actualmente, estos pacientes solo cuentan con una opción terapéutica aprobada y ésta va dirigida a retrasar la progresión de la enfermedad. Por ello, en estos pacientes los cuidados de enfermería son esenciales para ayudar a paliar unos síntomas entre los que se encuentran la reducción progresiva de la movilidad o problemas de respiración y deglución de los alimentos. Dado el alto grado de discapacidad que implica la patología, el paciente tarde o temprano sufre tal pérdida de autonomía que requiere de la ayuda de terceras personas para las labores más esenciales en la vida cotidiana.

La esclerosis lateral amiotrófica, ELA o enfermedad de Lou Gehrig -mítico jugador de Beisbol estadounidense que la padeció- es diagnosticada cada año a cerca de 900 personas en España. Para el Colegio de Enfermería, «además de la necesaria inversión en investigación, pública y privada, el sistema sanitario debe contar con suficientes unidades especializadas bien repartidas para abarcar de forma equitativa todo el territorio nacional. En esas unidades, las enfermeras, dentro del equipo multidisciplinar -neurólogos, neumólogos, psicólogos, rehabilitadores€- que aborda la enfermedad, lleva a cabo funciones clave para proporcionar cuidados de calidad».

Las enfermeras gestoras de casos, en los centros donde se ha implantado esta figura, realizan una labor de coordinación y de atención cercana al paciente en todas las consultas. Muchas veces es la que resuelve los problemas del día a día y es a la que acuden en primera instancia, porque tienen línea directa con ella. Es la que coordina a los diferentes especialistas y en muchas ocasiones quien hace ver la necesidad de que el paciente sea visto por unos o por otros. «Las enfermeras son clave en el cuidado de los pacientes y sus cuidadores. Estas profesionales demuestran los beneficios de la enfermería de práctica avanzada ya que su preparación científica y su cercanía con el paciente las han convertido en un pilar fundamental para los familiares y cuidadores de los pacientes».

Los cuidadores y familiares aprenderán, de la mano de su enfermera referente, no solo a atender las necesidades de los pacientes y facilitarles la mejor calidad de vida, sino también a potenciar el autocuidado para poder afrontar la enfermedad en las mejores condiciones posibles y mejorar la calidad de vida. Conforme el afectado empeora, requerirá más hospitalización y las enfermeras desempeñan un papel muy activo en el soporte de ventilación, el cuidado de la gastrostomía cuando ya no puede comer por sí mismo, los consejos para usar el tosedor, ya que se pierde la función de la musculatura para inspirar y expirar€

Las enfermeras que trabajan en estas unidades especializadas de ELA son las lideres del cuidado, referentes fundamentales del paciente y coordinadoras de todo el proceso asistencial. En el Día Mundial de la ELA, el Colegio de Enfermería desea estar al lado de los pacientes y sus familiares, así como de todos aquellos profesionales que «les proporcionan la mejor atención posible mientras la ciencia encuentra algo ofrezca una esperanza en esta dolencia tan devastadora».

El apoyo que prestan las enfermeras y las asociaciones de pacientes también es fundamental. «Creemos que no se puede dar la espalda desde la Administración a estos enfermos que son absolutamente dependientes conforme avanza la ELA. Hacen falta más ayudas para estas personas que se dedican en cuerpo y alma al cuidado de sus familiares y que, en muchos casos, tienen incluso que renunciar a su vida profesional para poder atenderles. Las enfermeras también identifican si ese cuidador principal tiene sobrecarga de trabajo, qué rol desempeña y se le ayuda en todo lo posible explicándole a él o ella, y al resto de los familiares, todos los cuidados y técnicas y también los profesionales de enfermería evalúan que esos cuidados se proporcionan correctamente».