21 de mayo de 2019
21.05.2019
La Opinión de Murcia
Investigación

Buscan fondos para Raúl, un murciano de 9 años que sufre una enfermedad rara

Investigadores de la Universidad de Murcia (UMU) y el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) buscan financiación para desarrollar fármacos que mejoren su calidad de vida

21.05.2019 | 13:40
Buscan fondos para Raúl, un murciano de 9 años que sufre una enfermedad rara

Investigadores de la Universidad de Murcia (UMU) y el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) han iniciado una campaña para recaudar fondos a través de internet para desarrollar fármacos que puedan mejorar la calidad de vida de Raúl, un niño murciano de 9 años que sufre una mutación genética desconocida hasta el momento.

El niño padece una enfermedad rara denominada "interferonopatía infantil grave", una dolencia que provoca una sobreproducción de la sustancia conocida como interferrón, que en personas sanas ayuda al sistema inmune a combatir infecciones y enfermedades.

Sin embargo, explica el investigador principal del proyecto, Victoriano Mulero, esa sobreproducción acaba atacando a los tejidos del cuerpo humano, provocando úlceras, infecciones, daños cerebrales y problemas de habla y movilidad, entre otros.

Se trata de una enfermedad genética, grave y debilitante, que no tiene cura y que en el caso de Raúl tiene una particularidad añadida, ya que estos investigadores han descubierto que está provocada por la mutación de un gen que no había sido descrito nunca antes.

El objetivo de su proyecto es estudiar esa mutación en modelos celulares y animales, en concreto, en peces cebra, para así poder desarrollar fármacos específicos que ayuden a tratar esa mutación y a mejorar la calidad de vida del niño.

Para ello, han puesto en marcha una campaña de "crowfunding" a través de la página web "precipita.es", especializada en la recaudación de fondos para activar proyectos científicos y de investigación.

El objetivo que se han propuesto es recaudar entre 15.000 y 25.000 euros para poder contratar un investigador que se dedique por completo a este trabajo.

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