28 de febrero de 2019
28.02.2019
Acto

FEDER pide la creación la especialidad de genética clínica en España

La Federación Española de Enfermedades Raras pide más investigación y que se autoricen más medicamentos

27.02.2019 | 22:31
FEDER pide la creación la especialidad de genética clínica en España

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión quiere que se implante la especialidad de genética clínica en los hospitales españoles. Así lo reivindicó ayer el presiente de la FEDER, Juan Carrión, en un acto celebrado en el Palacio de San Esteban con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora hoy. En este marco, Carrión recordó que España es el único país de Europa que no cuenta con esa especialidad «crucial en la investigación sobre este tipo de enfermedades».

Según el presidente de FEDER, el país debe equiparar su inversión en investigación con el de otros países europeos ya que actualmente se destina a investigación el 1,2% del PIB, frente al 3% de Suecia. En la misma línea, exigió que se autoricen más medicamentos de los denominados 'huérfanos', los utilizados en el tratamiento de este tipo de enfermedades, ya que en España hay actualmente 55 frente a los 105 del resto de Europa. Todas esas medidas «deben ir encaminadas a garantizar el diagnóstico precoz de este tipo de dolencias». En la última década, se ha reducido en un año ese tiempo de diagnóstico, pasando de cinco a cuatro años, aunque el objetivose ha fijado en reducir este tiempo a un solo año.

Carrión subrayó la importancia de la atención multidisciplinar para los pacientes con estas enfermedades, unos 100.000 en la Región, y agradeció la puesta en marcha, hace un año, de un plan regional de atención integral.

El presidente regional, Fernando López Miras, recordó que ese plan contempla 189 actuaciones concretas en las que está previsto invertir un total de 12 millones de euros, y recordó que se está ultimando la creación de una unidad regional de Coordinación de Enfermedades Raras, que contará con un médico y un enfermero específicos en todos los centros hospitalarios con unidades de pediatría para coordinar la atención.

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