25 de marzo de 2018
25.03.2018
Superación

La carrera por la vida del murciano Álvaro Abellán

La lucha del joven contra la fibrosis quística, una grave enfermedad congénita, le ha convertido en un referente en las redes sociales

25.03.2018 | 04:00
El joven murciano durante su tratamiento.

Álvaro Abellán Saavedra tiene 24 años y es el pequeño de tres hermanos. El mayor, Miguel Ángel, falleció hace una década a la misma edad que tiene él actualmente, aquejado de fibrosis quística. Enfermedad que también ha desarrollado él y de la que su otro hermano, José Alberto, de 28 años, es portador. Eso significa que no desarrolla la enfermedad, pero puede transmitirla a su descendencia.
Nacido en la pedanía murciana de Aljucer, Álvaro Abellán estudia Márketing en la Universidad de Murcia (UMU), y además trabaja dos días a la semana en una tienda de ropa en la capital. Ha sido estudiante Erasmus en Irlanda e intenta llevar una vida como cualquier otro joven de su edad.

Se define como «un luchador de la fibrosis quística desde 1993», el mismo año en que nació. Pero fue la muerte de su hermano, cuando él tenía 14 años, lo que le hizo cambiar el chip, su postura hacia la enfermedad congénita que les han transmitido ambos progenitores. «Yo siempre me he cuidado, y he practicado deportes, como el fútbol, pero desde que perdí a mi hermano decidí plantarle cara a la enfermedad, cuidando mi cuerpo al máximo», comenta y explica que el ejercicio es uno de los pilares del tratamiento, junto a las distintas medicinas que le prescriben y a la fisioterapia respiratoria.

Hace poco tiempo se abrió una cuenta en Instagram desde la que lanza mensajes positivos y de ánimo, porque «me di cuenta de que había mucha desmotivación entre las personas de mi entorno que padecen la enfermedad».

Álvaro sube fotos de él boxeando, montando en bicicleta, yendo al gimnasio, paseando por la playa, jugando al pádel, con parte del equipo que le trata en el hospital... Y escribe mensajes como el que subió el Día Nacional de los Transplantes, el pasado 27 de febrero: «Feliz día. Feliz por todos esos luchadores que nunca han abandonado su ilusión por vivir y han soportado situaciones muy adversas. Lo sé de primera mano, no por mí si no por un hermano que no está ya aquí para que celebremos juntos un día como hoy».

El joven murciano se refiere a ese porcentaje de enfermos que depende de un trasplante para seguir viviendo. «Yo, por ahora, no estoy en esa situación; tengo infección pulmonar pero me mantengo con una buena capacidad respiratoria», explica.




Sin embargo, conoce a pacientes, más jóvenes que él que ya están en lista esperando a un trasplante de pulmón. «Por eso es tan importante dar las gracias a donantes y familiares; sin ellos no sería posible continuar respirando. Esas personas nos dan la posibilidad de seguir estudiando, trabajando, viajando, riendo, viviendo...», destaca en su cuenta de Instagram a la vez que se muestra orgulloso de que España «sea el país que lidera la donación de órganos».

Es socio de la Asociación de Fibrosis Quística de El Palmar, lo que le ha permitido conocer a miembros de otras organizaciones, como la de El Salvador. «Es descorazonador lo que ocurre allí; muchos padres dan por perdidos a sus hijos, porque la opción de los trasplantes es muy inferior a la que tenemos aquí», lamenta.

Para Álvaro también ha habido un antes y un después en la relación de la enfermedad con sus amistades. Ha tenido que pasar tiempo hasta que se ha visto con la capacidad de hablar de ella con su entorno. «Antes me sentía un bicho raro y lo intentaba ocultar, en parte porque no quería que la gente se preocupara por mí», comenta.

«Todo lo que hago se resume en una frase: 'Hay que echarle ganas a la vida y no parar de vivir'», concluye Álvaro.

Qué es la fibrosis quística

La fibrosis quística es un trastorno genético que afecta sobre todo a los pulmones y al sistema digestivo. Hoy en día, gracias a los avances médicos de alta tecnología en farmacología y genética, quienes nacen con esta enfermedad tienen una esperanza de vida más larga y más calidad de vida. Durante los últimos 10 años, las investigaciones sobre todos los aspectos de la fibrosis quística han ayudado a los médicos a entender mejor esta enfermedad y a desarrollar nuevos tratamientos. Es posible que las investigaciones que se están llevando a cabo permitan algún día curar esta enfermedad, de la que hay más de 1.500 mutaciones. En España se estima que afecta a entre 3.500 y 4.000 pacientes. En la Región se calcula que la padecen uno de cada 4.700 recién nacidos. En la actualidad hay algo más de 130 enfermos en seguimiento médico.
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