La Federación de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido ante la Comisión de Sanidad y Asuntos Sociales de la Asamblea que el plan regional que aprobó el Gobierno tenga recursos y presupuesto para ser «modélico» para otras comunidades. Según el delegado de Feder, David Sánchez, el plan integral contempla diez líneas de actuación, 42 objetivos y 189 acciones concretas. «El plan debe tener dotación presupuestaria y recursos para que será modélico y exportable a otras comunidades», ha expuesto.

Actualmente, unos 100.000 murcianos tienen una enfermedad rara. A pesar de la cifra, aseguran que la Región está «en posición de vanguardia». Según han dicho, la Región está «a la vanguardia» en cribado neonatal al incluir 33 enfermedades en la prueba que se realiza a los bebés.

Para la Federación, lo prioritario es el diagnóstico de la enfermedad en el menor tiempo posible, por lo que consideran que la Unidad de Genérica y el Centro de Bioquímica deben contar con los recursos de personal necesarios para llevar a cabo cualquier investigación. La socialista Consuelo Cano ha manifestado que los fármacos para estas enfermedades «son de difícil acceso», por lo que hay «muchas personas» que no están siendo atendidas.