15 de marzo de 2017
15.03.2017
Sanidad

Los pacientes con fibrosis quística piden una unidad para adultos

La asociación murciana celebra su 30 aniversario con un emotivo acto en el que da las gracias a los profesionales de la Arrixaca y reclama más medios y un servicio para el seguimiento de trasplantados

15.03.2017 | 04:00
Inma López (d) dio las gracias durante el acto del 30 aniversario de la Asociación Murciana.

Treinta años sacando músculo y luchando por los pacientes con fibrosis quística y sus familias. Treinta años de lucha en los que la Asociación Murciana de Fibrosis Quística ha reivindicado mejoras en la atención, como hizo ayer en el acto conmemorativo de su 30 aniversario y en el que su presidenta, María José Plana, reclamó la puesta en marcha de una unidad de adultos en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, ya que hasta ahora los pacientes son vistos en Pediatría.

Un acto reivindicativo y de agradecimiento por los logros obtenidos y en el que se escapó más de una lágrima recordando a aquellos que se han quedado en el camino. Plana, que estuvo acompañada por la consejera de Sanidad, Encarna Guillén; el jefe del Servicio de Pediatría de la Arrixaca y presidente de la Sociedad Española de Neumología, Manuel Sánchez Solís; así como la concejala de Derechos Sociales, Conchita Ruiz; e Inmaculada López, una de las socias, aprovechó para agradecer el trabajo del personal de la Arrixaca «que se desvive por nuestros hijos».

La presidenta de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística recordó que nacieron en 1987 y desde entonces se ha conseguido la gratuidad de los medicamentos y el screaning neonatal. «En 2002 tuvimos una Unidad Multidisciplinar y se crearon las Unidades de Trasplantes, de las que hay seis en toda España», señaló, al tiempo que explicó que en su sede de El Palmar atienden actualmente a 457 familias que se benefician de los servicios que prestan de fisioterapia respiratoria, psicología y trabajo social.

Pero María José Plana también habló de los retos que tendrá la próxima junta directiva, ya que anunció que este año dejará la presidencia de la asociación. Retos en los que destaca el aumento de profesionales sanitarios, una unidad para el seguimiento de los trasplantados y una unidad de adultos. Hasta hace unos años los pacientes con fibrosis quística eran solo niños, pero los avances han logrado que la mitad de ellos cumplan la edad adulta. Sin embargo, no disponen de una consulta propia y siguen acudiendo a las revisiones y controles a Pediatría, como explicó a esta redacción Ana Martínez, una paciente de 55 años con fibrosis quística que lleva veinte años convivivendo con la enfermedad y que alterna sus visitas al médico entre la clínica de Barcelona en la que le diagnosticaron y Pediatría de la Arrixaca. Ana reconoce que en estos veinte años la percepción de la enfermedad ha cambiado, «la gente está más informada, aunque sigue siendo una enfermedad que se asocia a muerte. Algo que poco a poco debe cambiar», afirmó.

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