El VIII congreso nacional de enfermedades raras, que se celebrará bajo el lema 'Aunando experiencias, promoviendo realidades', se llevará a cabo del 15 al 18 de octubre en el templo del Monasterio de los Jerónimos, sede de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM), después de siete ediciones anteriores celebradas en Totana.
El congreso está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, en colaboración con la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP).
Además, se celebrará el III Simposium Internacional de Lipodistrofias, un evento que acogerá la I Muestra de la Salud en Enfermedades Raras, para dar a conocer empresas, asociaciones y productos relacionados con el ámbito socio-sanitario y las patologías poco frecuentes.
El año pasado, este foro nacional sobre enfermedades raras contó con más de 500 personas inscritas. La acción formativa se ha convertido en un referente en el área de enfermedades raras, dado que se dan cita en él expertos y profesionales, pacientes y familiares de afectados por diferentes patologías de baja prevalencia.
El presidente de D'Genes y FEDER, Juan Carrión, destaca que este Congreso «constituye todo un reto divulgativo a favor de las patologías de baja frecuencia que ha podido contar en anteriores ediciones con la presencia de Doña Letizia, la ex ministra Ana Mato, estudiantes, pacientes y amigos que nos han brindado su interés, apoyo y cariño».
