01 de diciembre de 2014
01.12.2014
Acto

Brindis por la vida plena

La Asociación de Padres con Hijos con Espina Bífida reconoce a las personas e instituciones que apoyan la enfermedad

01.12.2014 | 04:00

Desde hace 17 años, la Asociación Murciana de Padres con Hijos con Espina Bífida (AMUPHEB), con motivo del Día Internacional de la Espina Bífida –que tiene lugar el 21 de noviembre– celebra su cena homenaje con el fin de reconocer a todas las personas, empresas e instituciones que aportan su grano de arena para lograr que las personas afectadas por esta enfermedad puedan llevar una vida plena.

Este año, el acto conmemorativo se celebró anteayer y durante éste se nombraron socios de honor a la jefa de Relaciones Institucionales de la Fundación Iberdrola, Mª Dolores Delicado; al presidente de la UCAM, José Luis Mendoza, que no pudo asistir a la cena y cuyo galardón recogió en su nombre Andrés Martínez Almagro; a la directora general de Calidad Educativa, Innovación y Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación, Begoña Iniesta; y a la consejería de Sanidad, cuya titular, Catalina Lorenzo, fue la encargada de dar las gracias por la placa y animar a los presentes a que continúen con su esfuerzo.

La AMUPHEB quiso destacar y aplaudir la labor de todos los citados por su estrecha colaboración, no solo económica, con la asociación, sino con todo el colectivo de discapacidad física, psíquica y sensorial, por el apoyo dado al proyecto de voluntariado en Murcia, por la participación en los congresos de orientadores y por el empuje a la adaptación en colegios, institutos y universidad.

También se brindó homenaje con entrega de sendas placas conmemorativas a la concejala de Servicios Sociales, Mª Carmen Pelegrín, a la diputada regional del PP Violante Tomas y al recientemente jubilado jefe de Neurocirugía del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, el Dr. Juan Francisco Martínez-Lage. La Fundación Iberdrola también tuvo un galardón, que recogió su director institucional, Patricio Valverde. Por último se entregó el premio ´Voluntario del Año´ a la coordinadora de Servicios Sociales de la Fundación Cajamurcia, Cristina Abellán.

Los presentadores del acto fueron los periodistas Marisol López, Pepe Imbernon y Luis García, mientras que los galardones fueron entregados por niños y jóvenes afectados por la enfermedad e integrantes de la asociación, lo que hizo de este un acto muy conmovedor. Actualmente, son aproximadamente 400 los enfermos por espina bífida en Murcia y la asociación ha conseguido que, a diferencia de otras comunidades autónomas, muchos de los materiales necesarios para sobrellevar el día a día sean gratuitos. La asociación ahora lucha por conseguir lo mismo para todos los medicamentos, tal y como afirmó la presidenta de FAMDIF y AMUPHEB, Carmen Gil.

Otro proyecto en el que la asociación se está volcando es en la adaptación de viviendas, ya que esta enfermedad afecta sobre todo a la movilidad sensorial de extremidades y órganos inferiores. Con las reformas en las casas, se busca que estos jóvenes puedan lograr su plena autonomía, que puedan dejar el nido y empezar a conseguir sus logros y sus metas para incorporarse a la vida de una forma natural y llenos de esperanza.

Compartir en Twitter
Compartir en Facebook