Esta asociación, que preside Naca Pérez de Tudela desde su formación el pasado 12 de marzo, acaba de crear un registro de las enfermedades poco habituales en el municipio totanero con el fin de formalizar la solicitud de entrada en la Federación Nacional de Enfermedades Raras.
La creación de dicho registro se realizó en los locales sociales de la Concejalía de Participación Ciudadana, donde un psicopedagogo y una terapeuta ocupacional entrevistan desde entonces a los familiares de personas que puedan estar afectadas por estas enfermedades.
Asimismo, el pasado 29 de febrero dicha concejalía organizó, en colaboración con la Concejalía de Sanidad, las 'I Jornadas sobre Enfermedades Raras' de Totana, que fueron presentadas bajo el lema 'Un día único para personas únicas' y que contaron con la presencia de más de 200 personas en la sala de exposiciones 'Gregorio Cebrián'.
Entre las actuaciones que tendrán lugar en los próximos meses se encuentra la celebración de una jornada de convivencia el 25 de abril, así como el 'I Encuentro Regional de familiares y afectados de Enfermedades Raras' en el mes de junio.
