El grupo municipal de Ciudadanos ha registrado una moción que se debatirá en el Pleno ordinario de hoy para apoyar las demandas de la delegación regional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018, que se celebra este miércoles día 28 de febrero.
La formación naranja ha incluido en su propuesta instar a la Comunidad y a los Ministerios competentes a implementar acciones de carácter autonómico y nacional con el objetivo de promover e impulsar un Plan Nacional de Medicina Genómica para mejorar el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.
Implicación del Ayuntamiento
Por otra parte, Ciudadanos pretende que el Ayuntamiento de Cartagena se involucre y divulgue el primer Plan Regional Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, aprobado recientemente en Consejo de Gobierno, y que se adhiera y participe de manera activa en todos los actos y acciones que durante estos días van a tener lugar en la Región de Murcia.
El portavoz de Ciudadanos en Cartagena, Manuel Padín, ha señalado que «aunque sabemos que encontrar una cura para muchos de esos casos es difícil, si dejamos de investigar, muchos familiares perderán lo poco que tienen ahora: esperanza».
En este sentido, Padín recordó que «según la federación, de las 7.000 enfermedades raras identificadas, solo un 10 por ciento están siendo investigadas de manera activa y profesional; todo lo que podamos hacer desde el Ayuntamiento para visibilizar un poco más esta problemática, impulsar la investigación, la detección temprana de las señales de alerta o favorecer la inclusión social de la población infantil será bienvenido».
