Asturias

Un aluvión de solidaridad por Rubén

Los padres de un bebé de 14 meses buscan urgentemente un donante de médula compatible para su hijo, que sufre una enfermedad rara

21.05.2017 | 17:11
El pequeño Rubén, con sus padres, Gabriel y Raquel, y su hermano.

Se han embarcado en una carrera contrarreloj en la que cualquier esfuerzo es poco puesto que en juego está que su hijo Rubén, de 14 meses, tenga "una vida digna" en el futuro. Una familia de Gijón necesita urgentemente un donante de médula para su bebé, que sufre una mucopolisacaridosis tipo 1 o síndrome de Hurler en grado severo. O lo que es lo mismo, una enfermedad rara de la que apenas habrá unos cuarenta casos en toda España y que le impide producir una enzima. La única solución para que su cuerpo pueda tener reserva de la misma es con una nueva médula.

Después de hacer pública su historia en la página web de LA NUEVA ESPAÑA (diario del Grupo Editorial Prensa Ibérica, al que pertenece LA OPINIÓN), el aluvión de apoyos y de gente interesada en aportar su grano de arena ha sido mayúsculo. Una situación que la familia agradece, y que espera que sirva para poder obtener por fin la médula que el pequeño Rubén necesita para vivir.

Aunque tiene un hermano de cuatro años, llamado Gabriel, éste no puede donarle la médula, al ser portador de la misma enfermedad. Por eso buscan un donante compatible ajeno a la familia. Y lo necesitan con urgencia, pues Rubén debe recibir el trasplante en los próximos diez meses, antes de cumplir dos años.

De no recibir la nueva médula su calidad de vida empeoraría con problemas muy graves de hueso, oído, vista e, incluso, sufriría retraso mental. Si consigue la médula estos efectos se mitigarían en buena medida y tendría "una vida más digna", según explica su padre, Gabriel Martínez, profesor del colegio Los Robles y casado con Raquel de Lucas, maestra de infantil, que no trabaja para dedicarse en cuerpo y alma al Rubén y su ruta diaria por los médicos.

El bebé, de 14 meses, debe recibir cada semana una transfusión de la enzima que necesita. La operación médica semanal dura cuatro horas y permanece enganchado a la aguja que le inyecta la sustancia por la cabeza, al ser aún muy pequeño. Por eso se han lanzado en busca de un donante, que debe tener entre 18 y 55 años, "porque queremos hacer todo lo posible por nuestro hijo", relatan, mientras sueñan con un futuro digno para Rubén.

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