El número de personas con enfermedades raras que vieron cubiertas sus necesidades asistenciales en la escuela creció en cerca de un 40% en los últimos ocho años, un dato que demuestra que construir una sociedad cada vez más inclusiva «es posible». Así lo aseguró el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, durante la inauguración en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca (Valencia) del IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras, un acto al que asistió la reina Letizia, que no intervino.
Juan Carrión, que indicó que este es uno de los datos del estudio ENSERio que se presentará a finales de este año, manifestó que la investigación es la «bandera» de Feder en 2017, «una investigación que, aplicada a la educación, permite identificar mejoras políticas que garanticen la inclusión».
«La inclusión es la principal herramienta para desarrollar una sociedad responsable y sensible para las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico», dijo Carrión, quien pidió a doña Letizia que «siga creyendo en nuestra causa, haciéndola también suya».
El Congreso, organizado por Feder y la Universidad CEU Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca, pretende responder a las necesidades de los menores con enfermedades pocos frecuentes y su inclusión en el ámbito educativo. Durante el acto, la Reina escuchó los testimonios de Marc Fornells, un alumno de Secundaria que destacó que lo importante «no es la rareza, sino la persona», y de Miguel Ángel Mesa, un universitario afectado con el Síndrome de Tourette que narró su experiencia educativa.
Mesa, que estudia el último curso de Educación social en la Universidad de Granada, y su compañero Javier Perálvarez, relataron de forma desenfadada los problemas a los que el primero de ellos se enfrentaba en clase, de la que la mayoría del tiempo «estaba expulsado». «Tenía diez tics nerviosos y hasta que no los hacía no estaba tranquilo. Estaba más en el despacho del director que en clase», contó Mesa, quien expuso emocionado que su madre «se motivó para que yo llegara a donde estoy» cuando en el colegio le dijeron: «su hijo no va a ser nada en la vida».
La reina Letizia inaugura el congreso en Valencia
La reina Letizia asistió ayer en Valencia a la inauguración del IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras, una reunión que se marcó como objetivo potenciar la investigación en Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y «atajar la discriminación» entre este colectivo, sobre todo en el ámbito de la educación. Así, doña Letizia conoció de primera mano el ejemplo de dos estudiantes granadinos con Trastorno de Déficit de Atención por Hiperactividad (TDH), que lamentaron el «desconocimiento» sobre estas patologías».
