Estudios internacionales ponen de manifiesto que nuestro Sistema Nacional de Salud es uno de los más consolidados y valorados del mundo, aún a pesar de los recortes y privatizaciones que se vienen produciendo a lo largo de los años y que se han justificado con la crisis (cíclica en nuestro modelo económico-social) que se hizo evidente hace ya una década.
Pero no podemos obviar los fallos que el mismo presenta, no solo atribuibles a la falta de medios sino también a la forma de racionalizar los que se disponen, ya que su ordenación, de hacerse de otro modo, conllevaría una mayor eficiencia: largas listas de espera para la concesión de una cama hospitalaria o prueba diagnóstica; falta de equidad en la atención sanitaria entre autonomías; escasos programas de educación para la salud; recursos muy concentrados en la asistencia hospitalaria descuidando la atención primaria. Estos aspectos, añadidos a los mencionados, dan como resultado el que ya no exista un claro principio de universalidad en la atención sanitaria, o que se hayan reducido las prestaciones sanitarias gratuitas o incrementado el copago. Y así, podríamos seguir evidenciando la calidad de nuestro sistema sanitario por no mencionar el gasto farmacéutico, excesivo e innecesario al servicio de otros intereses que no son los propios de la salud de los ciudadanos. Todo lo señalado hasta ahora contribuye poderosamente a generar otras disfunciones en la mayoría de los casos, con irreversibles consecuencias para el ciudadano.
Pero también están las negligencias médicas, que conforman la otra cara del sistema y que constituye la parte más oscura y dolorosa, las cloacas de las que poco o nada se quiere o se suele hablar por la mayoría de quienes conforman el organigrama sanitario.
Uno de estos casos que todavía no hemos oído hablar en voz alta a nuestros gobernantes tanto a nivel del Estado como en nuestra Región es el de una sustancia farmacológica que empieza a ser conocida por el nombre comercial del medicamento más prescrito: el Depakine, de la farmacéutica Sanofi, la primera compañía europea en este ámbito empresarial y tercera del mundo, representante de una industria tan poderosa que trata de influir intencionadamente en nuestros políticos y médicos.
El Depakine, que centra su composición en el ácido valproico, también conocido como valproato, es un fármaco antiepiléptico que se utiliza, además, como estabilizador del estado de ánimo (el trastorno bipolar). Desde hace décadas son conocidos los riesgos que supone su prescripción en mujeres embarazadas o en edad fértil, ya que las consecuencias de ello, en un alto porcentaje, es la gestación de niños con retraso mental, trastornos de autismo y con dificultades evidentes para la coordinación motora.
Se estima que en España pueden haber más de 12.000 mujeres en una situación de riesgo o consumado éste (en la Región de Murcia, fuentes de la consejería de Salud reconocen a más de 450 mujeres en esta situación), aunque posiblemente sean más. No lo sabemos, aunque dados los medios de gestión informática con los que en la actualidad se disponen, no sería nada difícil su contabilidad, hasta el punto de conocer las cifras de prescripción de este u otros medicamentos similares para el uso indicado.
Hay evidencias de su peligrosidad, para los casos indicados, desde hace casi veinte años si bien el valproato se viene utilizando hace cuarenta. Y lo más grave es que venía alertándose hace más de una década en algunos países como Francia, donde se trabaja intensamente en la defensa de los intereses de los afectados a través de una asociación encabezada por Marine Martín, y cuyos resultados positivos obtenidos hasta la fecha no son precisamente gracias a la colaboración inicial de los responsables políticos, sanitari0s y de, por supuesto, la propia farmacéutica.
Pero en nuestro país, a través de las alertas médicas (que tienen los facultativos la obligación de conocer y las autoridades de gestionar de forma inequívoca) dentro del protocolo de farmacovigilancia, ya venían anunciándose desde hace más de cuatro años estos riesgos. Esto incluye los prospectos (no sabemos en este caso desde cuándo existe una clara advertencia como la que actualmente recogen), así como el vademecum, entre otros medios que desde la profesión se manejan.
Una cadena de fallos y de falta de responsabilidad de las Administraciones, de la industria farmacéutica personalizada en Sanofi, y de los médicos que han suministrado inadecuadamente este tratamiento, hace que nos encontremos en una situación, que se ha ido queriendo dejar pasar con el tiempo, como tantos otros casos de los que, posiblemente, nunca evidenciemos los motivos que dieron lugar a ello, enterrando así la posibilidad de obtener respuestas. Y la vida sigue.
Hace casi un mes y medio que pedimos explicaciones por escrito al consejero de Salud. Y hace más de quince días que hemos vuelto a reiterar nuestras peticiones. La respuesta en ambos casos hasta ahora: el silencio absoluto al que nos tienen acostumbrados nuestros gestores políticos cuando les resulta incómodo lo que debería ser un normal ejercicio de transparencia.
Y la vida sigue pero no para todos por igual. ¿Alguna de las partes mencionadas asumirá su responsabilidad ética, moral y legal ante los padres que no saben por qué les ha tenido que pasar a ellos, si solo querían una vida normal y cumplir sus deseos de tener una descendencia feliz? Ahora, a sus hijos, además de amarlos y cuidarlos durante el resto de sus vidas, quieren y con toda la legitimidad del mundo (porque es el único consuelo que les queda) que se repare el daño irreparable (aunque puedan tanto el verbo como el adjetivo parecer incompatibles) y se les garantice una vida digna después de que ellos les falten y que cumplan, incluso de forma solidaria y subsidiaria, si fuera necesario, quienes han de hacerlo.
Es lo único que pueden ya esperar estos padres y familiares porque nadie les devolverá el camino andado lleno de angustias, problemas psicológicos y sentimientos de culpabilidad (indebida), faltos de ilusión en número importante de ellos y todos dedicados para siempre al cuidado de unos niños, muchos ya adultos, que requieren de una atención y dedicación permanente.
Solo nos queda confiar en la Justicia, porque de quienes arriba hemos mencionado (como ha pasado en relación a los damnificados por la Talidomida, escandaloso antecedente de este caso y que tantos años llevan luchando por ser dignificados) miran cuidadosamente para otro lado.
Es una lucha desigual la que vamos a emprender. Y, además muy larga en el tiempo. Nos consta.
Ante el indebido silencio, como asociación, abordamos una larga carrera de fondo. Vamos a emprender acciones legales a través de una Plataforma nacional de afectados que hemos creado recientemente, para dar cabida a las personas que se encuentren en esta situación y que necesiten de una respuesta sólida y organizada.
Pero contamos a otro nivel, en lo que podríamos denominar la parte más social de este asunto, con organizaciones como No Gracias, que nos hizo conscientes de la problemática del valproato personalizado en el Depakine, aunque también estaremos en coordinación, a través de un frente amplio, con otras iniciativas desde distintos puntos de España para demandar mejoras del modelo de farmacovigilancia existente (que requiere una clara revisión a pesar de su claro protocolo) tan expuesta, por otro lado, a los intereses de una industria, como antes decía, poderosa, muy poderosa, como la farmacéutica.
Son algunas de las debilidades de nuestro Sistema Nacional de Salud, muy sobrevalorado en ocasiones, aunque indudablemente debe seguir siendo reconocible en sus virtudes, si es que no le provocamos con el tiempo una cirugía estética estéril.
