Una leyenda azteca, mexicana en lengua nahuatí que es la más hablada de las autóctonas en México, habla de unos pequeños hacedores de lluvia, granizo y truenos y relámpagos. Riegan la tierra con grandes cántaros, dice la fábula que se les suele ver sentados sobre cerros o peñas. Son niños alados, buenos bebés que murieron al poco de nacer y los dioses que manejan la meteorología, mejor, el tiempo y los sucesos de la naturaleza, les encargan este importante trabajo para la tierra de los hombres€

Para entrar en lo que hoy os quiero contar, he querido traer una leyenda de ese maravilloso país que en estos días vive el dolor de la pérdida de muchos ciudadanos, especialmente de sus niños a manos de las implacables fuerzas sísmicas. Mira que nos hace falta la lluvia pero no la quiero de estos ángeles, prefiero que sin alas crezcan y vivan entre nosotros, el asunto del agua es otra cosa.

Esta semana mi grupo político, el PSRM-PSOE, ha propuesto a debate en la Asamblea Regional una iniciativa sobre la detección de una enfermedad que suele ser mortal en muchos casos cuando aparece en los niños. Estos vienen al mundo aparentemente sanotes y nada parece indicar que esos bebés no tienen ninguna posibilidad de combatir una infección. Cuando la enfermedad da la cara, el porcentaje de fracasos, en su variante grave, es muy alto. Entonces los pobrecitos se van a lo alto de una peña a regar la tierra de los hombres.

Intentaré no perder el rumbo con tecnicismos que no vienen al caso, porque créanme que esta enfermedad no es nada sencilla, de hecho no es solo una enfermedad sino un conjunto de alteraciones que atacan a alguna parte del sistema inmunológico con distinta saña e intensidad. Su forma más grave deja al niño, en el caso de que ya haya empezado a manifestar síntomas, en una situación muy delicada que con mucha frecuencia desemboca en su fallecimiento.

Se llama IDCG, o Inmunodeficiencia Combinada Grave.

Una de las estrategias que la medicina había venido utilizando frente a esa enfermedad era la de actuar sobre el segundo hermano cuando venía al mundo, normalmente a cubrir el hueco que había dejado su hermano ya fallecido, al saberse ya la afectación, que es de tipo genético, los médicos hacían un trasplante de médula a ese nuevo neonato y afortunadamente ahí quedaba todo. El segundo hermano gozaba la ventaja que le había dado su antecesor.

A la frecuencia con la que parece una enfermedad entre la población se le llama Prevalencia. En este caso, en nuestro país nacen entre cinco o diez niños cada año con esa afectación.

Existe ahora una prueba, lo suficientemente robusta, fiable y económicamente viable como para que pudiera determinarse en las primeras horas desde el nacimiento la presencia de esa anomalía, así, actuando antes de que la enfermedad diese la cara,podría apartarse definitivamente a la Parca del niño. Ya lo usan en Andalucía y en Cataluña impulsados por contundentes informes de la Sociedad Española de Inmunología y la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios, estudios de diversos hospitales de nuestro país y la acción positiva en este sentido de países como Estados Unidos, Israel y la sucesiva implantación de esta práctica en la Unión Europea.

Desde finales de mayo de este año, la Sociedad Española de Inmunología está llamando a las puertas de los todos los políticos de España relacionados con la sanidad pública, pidiéndoles que se movilicen para la inclusión del cribado neonatal de las inmunodeficiencias graves en el Consejo Interterritorial. Este consejo es el órgano estatal que se encarga de decir qué se atiende en la cartera de servicios públicos sanitarios en el territorio del Estado Español. Lo que no está en ese catálogo, normalmente le toca a los ciudadanos aflojarlo de su bolsillo, aunque el asunto económico para los padres no sería el principal problema, sino el conocimiento de ese riesgo, que al no ser un protocolo clínico establecido en el momento del postparto, difícilmente sería accesible al conocimiento de los progenitores.

Miren, en cuanto al ahorro económico que supone esta medida, piensen en un país obsesionado con los costos de los servicios públicos como Estados Unidos. Pues bien, el cribado para la detección de la IDCG lo realizan en sus centros para todos los neonatos, en la inteligencia de la rentabilidad económica de la prevención, habida cuenta los exorbitantes costes de la atención médica a estos niños una vez se manifiestan los primeros síntomas.

La Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios presentó en marzo una solicitud formal solicitando la inclusión de esta prueba ante la dirección general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia.

Todos los grupos parlamentarios han mostrado en la Asamblea Regional su acuerdo en implantar esa técnica para los niños murcianos, y supongo que en breve plazo, cuando pinchen al recién nacido en el talón, sacarán una segunda gotita de sangre para ese nuevo test o cribado, como se le llama en el oficio, para descartar o confirmar si se encuentra presente.

Espero que la consejería de Salud dé instrucciones, esta misma semana, a los departamentos responsables en la implantación de esta medida para poner en marcha el nuevo cribado. Espero que en este asunto no exista la más mínima dilación y las excusas no dilaten un mandato de la Asamblea que es legal y moral. La obligación de los buenos padres y madres de familia es procurar a sus hijos la salud, uno de los mayores bienes, siempre que ello esté en sus manos.

Casi lo olvido, los angelitos de la leyenda Nahuatí se llaman Xocoyoles.