Debajo de mi casa, donde antes había un cartel luminoso de Mercadona, ahora hay un cartel que anuncia «Un café por Guillen». Según he sabido, Guillen es un adolescente de San Pedro del Pinatar que sufre distrofia muscular, y con ese anuncio se pretende que a través de SMS se done el importe simbólico de un café para apoyar la investigación de las enfermedades raras.
A primera hora de la mañana „cuando todavía el sol no ha despuntado„ y a última hora de la noche „cuando todo el mundo duerme„, algunas personas salen de sus casas, arrancan su coche y recorren cientos de kilómetros para deambular por supermercados, colegios, bares, restaurantes y centros comerciales para recoger tapones o pegar carteles. Aunque, por lo general, no conocemos sus caras porque no salen en televisión „y lo que no sale en televisión no existe„, son los padres de niños como Guillen, o como Ana, Alejandro, Paula, Aitana, Nacho y otros tantos niños y niñas que sufren las llamadas ´enfermedades raras´. Sus nombres no nos suenan ni enviamos mensajes de apoyo ni recogemos tapones porque no participan en Gran Hermano ni en Supervivientes ni en ningún otro concurso de esos que tanto nos emocionan. Estos padres combinan con muchas dificultades su trabajo con el cuidado de sus hijos, la pegada de carteles y la recogida de tapones para alcanzar su propósito de conseguir los 300.000 o 500.000 euros que se necesitan para que se investigue sobre la enfermedad de sus hijos o para poder llevar a cabo una operación en un hospital situado en la otra punta del mundo. Paradójicamnete, en muchos Ayuntamientos medianos ese es el gasto de móviles al año.
Muchos de estos niños, por lo general, no saben lo que es un parque ni asistir al colegio con regularidad ni una pizza cuatro estaciones ni una película en el cine ni unos patines en línea ni la arena de la playa, porque se pasan la mayor parte de su vida ingresados en un hospital. El azar, ese que nos puede señalar a todos con el dedo, ha querido que padezcan una enfermedad poco común, y han pasado de padecer una enfermedad rara a convertirse en niños raros. Viven acostumbrados a estar rodeados de tubos, máquinas, respiradores, llagas y jeringuillas. Sin embargo, siempre tienen una sonrisa en la cara Si la esperanza tuviese una imagen en los diccionarios, sería esa sonrisa „si el heroísmo tuviese una imagen, sería la de sus padres„. Sin embargo, a pesar de que los ojos de estos niños son igual de luminosos que los ojos de cualquier otro niño, a pesar de sus sonrisas y a pesar de que sus lágrimas tienen el mismo sabor amargo que las nuestras, son raros. O poco rentables, que en una sociedad tan avanzada como la que vivimos suele ser lo mismo. Por lo general, al margen de las ayudas de entidades y fundaciones, este tipo de niños no tienen acceso a medicamentos que ayuden a mitigar su padecimiento o a revertir su enfermedad, sobre todo porque para la industria farmacéutica su enfermedad es tan poco generalizada que la producción o el estudio de un medicamento no es rentable. Y lo que no es rentable, no interesa.
Al final, cuando uno lo piensa detenidamente, se da cuenta de que en realidad estas enfermedades no son raras, y de que estos niños no son raros. La que es rara es esta sociedad; esta sociedad que considera como algo normal que los Estados y las grandes empresas se desvinculen de este tipo de problemáticas; que considera normal que la rentabilidad se mida en euros y no en sonrisas; que considera normal enviar ´salva a Belén Esteban´ pero no ´salva a Guille´; que considera normal, en definitiva, que un padre o una madre cada mañana al levantarse tenga que elegir entre el tapón o la vida.
