La nueva sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Murcia prestará servicios de información y orientación y de atención psicosocial a pacientes y sus familias no solo a nivel regional, sino también estatal. Así lo explicaron ayer durante la inauguración del nuevo centro en Murcia el presidente nacional de la federación, Juan Carrión, y el delegado en Murcia, David Sánchez, que ha mostrado su agradecimiento al Ayuntamiento de la ciudad, que ha cedido las instalaciones, y a la Comunidad Autónoma.

Carrión ha recordado que Feder aglutina a 15 asociaciones de enfermedades raras en la Región, que dan atención da unos 100.000 murcianos que padecen ese tipo de dolencias en la comunidad autónoma y a sus familias.

Estas nuevas instalaciones, ha destacado, permitirán una mejor prestación de los servicios a esas personas, no solo a nivel regional, ya que la delegación murciana de Feder gestiona a nivel nacional los servicios de orientación y atención y de apoyo psicosocial. Para Sánchez, estos servicios son esenciales pues son la «puerta de entrada» de las familias a la asociación y el primer paso para superar el impacto que suele suponer ser diagnosticado de una enfermedad rara.

Con estas nuevas instalaciones, ha dicho, Feder mejorará sus servicios a los murcianos con enfermedades raras y a los más de 3 millones de españoles que las padecen y a sus familias.

A nivel estatal, Feder aglutina a un total de 357 asociaciones y está dividida en siete delegaciones, entre ellas, la de Murcia.

En el acto ha participado también el consejero de Salud, Manuel Villegas, que ha recordado que la Comunidad está trabajando actualmente en el borrador de un plan integral para la atención a las personas con enfermedades raras que abarca no solo el ámbito asistencial, sino también aspectos relacionados con la educación, la integración social y la investigación. En el plan han trabajado un total de 89 expertos para coordinar todas esas acciones y actualmente está siendo evaluado por las asociaciones de personas con enfermedades raras y los consejos regionales de salud y de discapacidad.