La concejalía de Sanidad del ayuntamiento de Molina de Segura y la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER) han organizado un amplio programa de actividades de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en colaboración de la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM), el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia y la Caixa. «Según las estadísticas, entre 30 y 40 personas están afectadas por estas enfermedades raras en Molina, y en la Región son 85.000», indica Daniel Martínez, presidente de AMER.

La celebración del Día de las Enfermedades Raras llega con una buena noticia, ya que el pasado jueves la asociación AMER mantuvo una reunión con la Comisión de Salud Comunitaria de Molina «en la que se acordó la puesta en marcha de unas sesiones clínicas para que los centros sanitarios de atención primaria pongan en práctica un sencillo protocolo (Dice Aper) que contribuye a diagnosticar estas enfermedades raras», explicó Martínez.

La mayor parte de los actos se celebrarán mañana y comenzarán a las diez con la lectura de la declaración por la igualdad de oportunidades durante la celebración del pleno del ayuntamiento de Molina de Segura. La campaña de sensibilización ´Somos pocos, somos muchos´, pretende llamar la atención de los ciudadanos, para que «se conciencien aunque no vivan un caso de cerca», indica el presidente de AMER.

Las actividades proyectadas para el día de mañana son tanto divulgativas como de entretenimiento y dedicadas a personas de todas las edades, para inculcar el respeto a estos enfermos desde la niñez. Así, las actividades se desarrollarán en el colegio del Paseo Rosales, y comenzarán a las cuatro y media hasta las ocho, con la fiesta infantil ´Los más pequeños nos sensibilizamos´, que contará con hinchables, castillo, piscina de bolas y animación, y en la que actuará la agrupación de ocio Cantabaila (de Caja de Música). Los niños seguirán divirtiéndose en la representación del cuentacuentos ´Cuentos solidarios´, a cargo del grupo La Chispa de Molina de Segura, a partir de las cinco de la tarde, también en el colegio.

De cinco a ocho de la tarde se instalará una mesa informativa en el colegio del Paseo Rosales, que contará con la presencia de profesionales sanitarios, familiares y enfermos, para recoger firmas de adhesión al Decálogo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

A las siete y media empezarán las ponencias, organizadas por la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura. Las conferencias serán presentadas y coordinadas por José Antonio Lozano Teruel, catedrático de Bioquímica y Biología Molecular de la Facultad de Medicina de la Universidad de Murcia y Presidente de la FEM. Las ponencias Enfermedad del Chagas, impartida por el catedrático y director de la FEM, Manuel Segovia Hernández, y Pasado, presente y futuro de la hemofilia, a cargo del presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, Manuel Moreno Moreno, presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia. El jueves se celebrará una tertulia sobre enfermedades raras en el Casino de Molina de Segura, a las ocho de la tarde.