Cinco de cada 100 murcianos padecen una enfermedad rara o poco frecuente, según los datos registrados en el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIERrm). Así, han informado fuentes regionales, el número de personas vivas residentes en la Región registradas en este sistema es de 74.759.
En concreto, el 52 por ciento de los afectados son mujeres y el 48 por ciento varones, y cerca del 35 por ciento de todos los casos tiene reconocido algún grado de discapacidad.
Este miércoles, 28 de febrero, se celebra el Día de las Enfermedades Raras, jornada que comenzó a conmemorarse en 2008. En esta edición, la jornada se centra en la investigación.
Con motivo de la conmemoración de esta fecha, la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, ha destacado la importancia del SIERrm, ya que los registros "son instrumentos claves para el desarrollo de la investigación clínica de estas enfermedades y para la planificación de una atención integral y de calidad".
Gracias a este registro, ha agregado, "se ha avanzado notablemente en la elaboración del Plan de Enfermedades Raras que se presentará próximamente".
Martínez ha recordado que "siempre hemos entendido que las enfermedades raras precisan de un enfoque global y coordinado para prevenir la morbilidad y mortalidad prematura evitable, así como para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, y en ese sentido ha ido avanzando el trabajo de la Consejería de Salud, en colaboración con otros departamentos de la Comunidad y las asociaciones de pacientes".
