Calendario Solidario

Niños murcianos capaces de robarle el corazón a doce artistas

Esta campaña de la asociación NUPA busca concienciar sobre la donación de órganos y el fallo intestinal

22.11.2017 | 20:55
Niños murcianos capaces de robarle el corazón a doce artistas
Niños murcianos capaces de robarle el corazón a doce artistas

Iris va a cumplir un año y es una luchadora desde que vino al mundo. Esta pequeña murciana vive plantándole cara a una cardiopatía y un fallo intestinal. Javier peleó durante sus primeros años de vida alimentado con nutrición parenteral. Ellos, junto a sus otros amigos del hospital, protagonizan el Calendario Solidario de NUPA.

Iris va a cumplir un año y es una luchadora desde que vino al mundo. Esta pequeña murciana vive plantándole cara a una cardiopatía y un fallo intestinal. Javier peleó durante sus primeros años de vida alimentado con nutrición parenteral. Ellos, junto a sus otros amigos del hospital, protagonizan el Calendario Solidario de NUPA.

Las historias de algunos de los niños de la asociación NUPA llenaron durante varios días el día a día de los deportistas y artistas españoles más conocidos. ¿Te imaginas que debes abandonar tu vida para trasladarte a vivir a un hospital de forma indefinida, lejos de tu ciudad de origen? ¿Imaginas que quedarte sin cobertura en el teléfono implique perder la oportunidad de salvar la vida de tu hijo, en lista de espera de un trasplante? ¿Imaginas a unos papás que tienen que renunciar a su vida laboral para convertirse en cuidadores permanentes de su bebé? ¿Cómo cuentan los minutos cuando tu pequeño necesita un trasplante de varios órganos para sobrevivir?

Ésta es la situación real que viven en España decenas de familias. Miguel Indurain, Samantha Vallejo-Nágera, Javier Cárdenas, Kira Miró, Eugenia Martínez de Irujo, Pau Donés, Eva González, Chenoa, Irene de Villa, Vanesa Romero, Gabino Diego y Santiago Segura se dejaron conquistar por los pequeños de la Asociación NUPA y compartieron un día con los pequeños que están desplazados para un tratamiento médico a causa de un fallo intestinal para registrar su complicidad en un calendario y una agenda solidaria.

Las familias han tenido la posibilidad de explicar a los doce artistas qué supone convivir siendo dependientes de una máquina de nutrición parenteral conectada a sus pequeños para que puedan sobrevivir o someterse a un trasplante de hasta siete órganos vitales. Samantha Vallejo-Nágera y Eva González compartieron una mañana de sol entre rodaje y rodaje de Masterchef. Chenoa demostró que su vocación de maestra sigue latente pese a que todos los peques la admiran como artista. Kira Miró enseñó algunos de sus rincones favoritos de Madrid a Gari, un niño burgalés trasplantado de cinco órganos hace siete años, y a Carla, una bebé de cuatro meses que pelea cada día por salir adelante con fuerza. Irene Villa se emocionó al escuchar la historia de Rubén, que lleva ocho años en busca de un diagnóstico que explique sus graves síntomas. Miguel Indurain se llevó la bicicleta para compartir una mañana con los peques de NUPA mientras hacían deporte. Pau Donés derrochó empatía en un paseo improvisado que fue magia para los niños con nutrición parenteral. Cientos de anécdotas durante las sesiones de fotos de los doce artistas con los cincuenta niños con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral para concienciar sobre las enfermedades de baja prevalencia, promover la donación y recaudar fondos para los hogares de acogida y las ayudas de emergencia de NUPA.

UN DIA CON ARTISTAS SOLIDARIOS

Chenoa se emocionó al escuchar la historia de Javier, un pequeño murciano que a su corta edad ya acumula muchas batallas ganadas a las espaldas, "aun así, sigue luchando y los médicos se sorprenden de hasta dónde ha llegado teniendo en cuenta que, a las pocas horas de nacer, nos dijeron que dependería de alimentación artificial para sobrevivir", cuenta Sara, la mamá de este pequeño gran héroe. "Estuve este verano con ellos, visitando el lugar donde están y he tenido la oportunidad de tener a bebés en brazos con problemas que no te puedes ni imaginar" explicaba Chenoa pocos días después en el programa Ahora Caigo, cuyo premio cedió a NUPA.

Kira Miró protagonizó una de las sesiones más entrañables del Calendario. La familia de Gari, trasplantado hace más de siete años de cinco órganos vitales, acudió a la sesión de fotos con Carla, una bebe zaragozana que salía por primera vez del hospital conectada a su máquina de alimentación artificial. Sus padres nunca podrán olvidar "que el primer plan de nuestra pequeña fue disfrutar de una actriz tan carismática que no dejó de hacernos sentir que no estamos solos y que se seguirá peleando porque nuestros niños tengan una mejor calidad de vida".

Nora vive actualmente en uno de los pisos que la Asociación NUPA sostiene en Madrid. Ella, que desde hace cuatro años pasa la mayor parte del tiempo lejos de su casa en Burgos a la espera de un trasplante, quiso unirse a varias de las sesiones de fotos de los artistas que visitaron los hogares de acogida de la asociación. Eugenia Martínez de Irujo, Santiago Segura, Vanesa Romero? se dejaron encandilar por los pequeños que cada día se enfrentan a una batalla por la supervivencia.

Artistas, fotógrafos, y familiares piden a la sociedad que no olviden a todos aquellos niños y adultos que dependen de la generosidad de otras personas para poder seguir viviendo. En reconocimiento a todos aquellos que trabajan por una nueva esperanza, NUPA homenajea en el almanaque a los médicos e instituciones de la sanidad pública española que les permite seguir soñando. La Asociación también muestra su agradecimiento a todos los colaboradores que han hecho posible este proyecto: Fundación Olloqui, Signo Editores, LaMucca, Fresenius, Alaria Producciones, Palex, Adisseo España y Fundación Seur. 

NUPA ofrece apoyo integral a 350 familias

NUPA (www.somosnupa.org) trabaja para dar apoyo y asistencia integral a los niños, adultos y familias con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal o nutrición parenteral. Nació en el 2006 con un presupuesto de 425 euros, muchos sueños y pocos recursos. Más de 10 años después, Nupa da asistencia a las múltiples necesidades que las familias requieren, financiando programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria, asistencia psicológica, apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, terapia en reiki y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen con el fin de someterse a estos largos tratamientos médicos. Además, fomenta estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y promueven la donación de órganos. NUPA no cobra a sus socios afectados ninguna cuota, entendiendo la difícil situación a la que se enfrentan en su día a día, de modo que todos los recursos para financiar los proyectos provienen de pequeños socios, empresas afines y actividades como mercadillos, publicaciones solidarias como el libro "Cuentos para entender mi mundo" y el almanaque solidario que se edita desde el 2014.

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