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Novartis

En la piel de los pacientes con psoriasis

Cuatro expertos en esta enfermedad debaten en LA OPINIÓN sobre el día a día de los afectados en la Región con motivo de la campaña ´Aclara la Psoriasis´ que ha pasado por Murcia

23.07.2017 | 04:00
En la piel de los pacientes con psoriasis

Las claves

  • ¿Qué es? La psoriasis es una enfermedad del sistema inmunológico no contagiosa que se manifiesta en la piel y, ocasionalmente, en las articulaciones. La patología sigue un curso crónico y persistente, con exacerbaciones y remisiones, alternando periodos con más o menos lesiones. A pesar de que existen terapias efectivas que modulan el sistema inmunitario y permiten controlar la enfermedad, todavía no existe la curación definitiva.
  • Incidencia y epidemiología. La psoriasis afecta a más de 125 millones de personas en todo el mundo, lo que equivale a una prevalencia del 3 por ciento. En España alrededor del 2,3 por ciento de la población la padece, lo que representa más de un millón de personas. En el caso de la Región de Murcia los afectados superan los 33.700.
  • Síntomas e impacto en el día a día. La psoriasis afecta por igual a hombres y mujeres y, por lo general, aunque los síntomas pueden manifestarse a cualquier edad se dan de forma especial entre los 15 y 35 años. A nivel físico los pacientes sufren picores, enrojecimiento de la piel y aparición de escamas, así como irritación cutánea. Pero también tiene efectos psicológicos por la soledad que sufren los pacientes.

Normalizar la psoriasis y verla como una enfermedad crónica con la que se puede convivir sin esconderse en casa. Ese es el objetivo de la campaña ´Aclarar la Psoriasis´ que ha pasado esta semana por Murcia de la mano de Acción Psoriasis y la compañía farmacéutica Novartis y con la que quieren eliminar algunos de los mitos que existen sobre esta enfermedad al tiempo que activan a los pacientes para que se impliquen en su autocuidado. Con motivo de esta acción, LA OPINIÓN ha reunido a cuatro expertos para debatir sobre la incidencia en la Región de Murcia, el día a día de estos pacientes y los retos a los que se enfrentan los profesionales para mejorar la atención.

La psoriasis es una enfermedad sistémica autoinmune que llega a afectar al 2,3 por ciento de la población, lo que suponen unas 10.000 personas en el municipio de Murcia y más de 33.000 en toda la Región. Esta patología interfiere notablemente en la vida de quienes la padecen, tanto física como psicológica y socialmente. El área afectada en mayor medida es la vida emocional del paciente, seguida del ámbito del ocio, la sexualidad y las relaciones sociales. Sin embargo, hay avances en este ámbito y quienes se someten a los tratamientos indicados por los especialistas logran percibir la mejora de los síntomas y la reducción de las molestias que puede llegar a ocasionar. Por ello, la información tiene un papel destacado en el control de la enfermedad, de ahí que la campaña ´Aclara la Psoriasis´ trate de concienciar tanto a los pacientes como a la población general, los dermatólogos, los médicos de Atención Primaria y los farmacéuticos de que un buen control de ésta es posible.

Así lo creen los expertos que han analizado la situación actual y quienes han dejado claro que «los pacientes con psoriasis necesitan ayuda al convivir con una enfermedad que les marca la vida». En estos términos se ha pronunciado Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, y quien ha compartido mesa con Virginia de las Heras, responsable médica del Área de Inmunología y Dermatología de Novartis España; Beatriz Pérez, dermatóloga del Hospital Morales Meseguer; y Concepción Chamorro, vocal de la sección de farmacéuticos ejercientes en Dermofarmacia del Colegio de Farmacéuticos de la Región.

Los principales síntomas con los que conviven estos pacientes son el picor, el enrojecimiento de la piel y la aparición de escamas, la sensación de ardor y el dolor, así como las complicaciones de articulaciones. Unas molestias dolorosas a las que se unen otras que no se ven a través de la piel y que van haciendo mella en el paciente, problemas psicológicos derivados del aislamiento, la baja autoestima y las limitaciones que encuentran a la hora de desenvolverse en los ámbitos social y laboral.

En este caso, Alfonso considera «fundamental» que los pacientes cuenten con una atención multidisciplinar en la que tenga un peso especial el psicólogo para darle la asistencia que necesita.

La doctora Beatriz Pérez también destaca que la psoriasis está relacionada con otros problemas de salud, ya que el paciente suele desarrollar depresión, diabetes o enfermedad cardíaca. Hasta un 30 por ciento de las personas con psoriasis han desarrollado o desarrollarán en el futuro artritis psoriásica, una patología estrechamente conectada con la psoriasis y en la que las articulaciones sufren un daño irreversible y que produce síntomas debilitantes que incluyen dolor y rigidez. Al tiempo que recuerda que la psoriasis reduce la esperanza de vida de los hombres en tres años y en cuatro para las mujeres.

Actitud positiva

Afrontar la psoriasis con una actitud positiva y activa puede llegar a mejorar de forma considerable la calidad de vida de los pacientes. Por ello, la dermatóloga del Hospital Morales Meseguer cree que «este tipo de campañas informativas son fundamentales para invitar al paciente a que acuda a su dermatólogo, ya que los nuevos fármacos recientemente introducidos para su tratamiento constituyen un hito en el manejo de la enfermedad». En esta afirmación se suma la opinión del director de Acción Psoriasis, quien reconoce que «el paciente con psoriasis ha de hacer consciencia de su situación, tomar las riendas de su enfermedad y aprender a convivir con ella sin tener que ocultarse».

La responsable médica del Área de Inmunología y Dermatología de Novartis España reconoce que están comprometidos con la investigación terapéutica, «de ahí que busquemos nuevas alternativas terapéuticas dentro de la dermatología para mejorar la calidad de vida de los pacientes».

Por su parte, la representante de los farmacéuticos destaca que la formación resulta fundamental, ya que el farmacéutico es el sanitario más cercano al paciente, «estamos a pie de calle y podemos darles pautas de estilos de vida saludables y derivarles a su médico». Una forma de lograr que el paciente también se implique y se convierta en el gestor de su enfermedad concienciándose de que todas las psoriasis pueden mejorar recibiendo el tratamiento adecuado.

Una web sirve de plataforma para los afectados

  • Con el objetivo de ofrecer una mayor información y ayudar a los pacientes con psoriasis se ha puesto en marcha la web aclaralapsoriasis.org en la que las personas interesadas encontrarán diferentes contenidos, recursos prácticos y servicios para animar a los pacientes a tomar el control de su enfermedad. Destaca una guía con recomendaciones para mejorar la calidad de vida que aborda todos los aspectos de la psoriasis, consejos para preparar las visitas al médico y no salir de la consulta con dudas. El usuario de la web podrá realizar también un test para medir su calidad de vida y pedir cita con el servicio de atención al paciente de Acción Psoriasis.

EL DÍA A DÍA DE LA ENFERMEDAD

Concepción Chamorro, farmacéutica
"Los farmacéuticos tenemos una posición privilegiada para ayudar al paciente por nuestra cercanía"


La vocal de la sección de farmacéuticos ejercientes en Dermofarmacia del Colegio de Farmacéuticos de la Región de Murcia, Concepción Chamorro, considera que hay que lograr un abordaje multidisciplinar de la enfermedad y ahí «el farmacéutico tiene un papel muy activo con una relación muy cercana al paciente, logrando una posición privilegiada para hacer detección precoz y derivación al especialista». Chamorro destaca la importancia de dar información sobre hábitos de vida saludables para reducir los brotes. Además, esta farmacéutica murciana reclama que se trabaje en formación, lo que considera «fundamental», y recuerda que hace unos meses les ofrecieron cursos sobre artritis psoriásica y están a la espera de otro más que se celebrará el próximo mes de septiembre.

Virginia de las Heras, responsable médica de Novartis
"Investigamos para seguir aportando soluciones a necesidades no cubiertas"


La responsable médica del Área de Inmunología y Dermatología de Novartis España, Virginia de las Heras, destaca que desde la farmacéutica están comprometidos con la investigación terapéutica, «buscamos nuevas alternativas terapéuticas dentro de la dermatología para mejorar la calidad de vida de las personas», al tiempo que reconoce que la colaboración con Acción Psoriasis «es un regalo porque desmitifica la idea equivocada que se tiene en ocasiones de que la industria no está cerca del paciente». La doctora De las Heras ve muy positivo que se pueda medir la calidad de vida de los pacientes y que se tenga en cuenta a la hora de determinar el tratamiento que recibirán, ya que «así se incorpora la perspectiva del paciente a su tratamiento y hace que esté más implicado».

Santiago Alfonso, Director de Acción Psoriasis
"Queremos que los pacientes se activen y tomen las riendas de su enfermedad"


El director de Acción Psoriasis, Santiago Alfonso, afirma que «los pacientes con psoriasis necesitan ayuda, ya que conviven con una enfermedad que marca sus vidas». Aunque reconoce que no se puede predecir el futuro del paciente, dice que «como asociación queremos que el paciente asuma su enfermedad, la entienda, la afronte y se involucre en su tratamiento». En este caso explica que «en los últimos 15 años se ha vivido una verdadera revolución en los tratamientos y queremos que los pacientes se activen y tomen las riendas de su enfermedad». Alfonso informa que la campaña se ha dividido en tres fases: la primera se llevó a cabo en primavera animando a los pacientes a llevar pantalones cortos; ahora en verano piden un baño al dermatólogo; y la tercera llegará en breve.

Beatriz Pérez, dermatóloga del Morales
"Las personas con psoriasis no se sienten cómodas con su cuerpo y tienen miedo al rechazo"


La dermatóloga del Hospital General Universitario Morales Meseguer Beatriz Pérez explica que los pacientes con psoriasis que acuden a la consulta suelen tener problemas de autoestima. «No se terminan de sentir cómodos con su cuerpo, suelen tener miedo al rechazo y eso hace que se aislen», lo que supone un riesgo psicológico que les hace desarrollar otro tipo de patologías. La especialista hace hincapié en que la psoriasis está relacionada con otros problemas de salud, es una enfermedad de la piel pero 1 de cada tres pacientes llegan a presentar una artritis, un 25% tiene problemas psiquiátricos con ansiedad o alcoholismo. Además, un paciente con psoriasis acorta su esperanza de vida cuatro años si es mujer y tres años si es un hombre.
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