Paco, Esteban, Rosa, Antonio y Mercedes están puntuales, como cada jueves, a las nueve y media de la mañana en el que iba a ser el nuevo centro de salud de la pedanía murciana de La Albatalía. Esta infraestructura, de imagen moderna y ubicada en una zona tranquila, ha estado cerrada sin llegar a abrir sus puertas durante años, y desde hace un mes se ha convertido en la nueva sede de la Asociación On-Off de Parkinson de Murcia, a la que han cedido su uso. Estos usuarios esperan, sin prisa, a entrar a la clase con Miriam, la logopeda y psicóloga de la asociación, que trabaja con ellos dos días a la semana. Hoy toca estimulación cognitiva. Si hay algo que no tengan estos pacientes con parkinson es prisa, la perdieron casi al mismo tiempo en que le diagnosticaron la enfermedad. La lentitud es precisamente una de las características de esta dolencia con la que conviven seis millones de personas en el mundo, y que está considerada la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del alzheimer. El próximo 11 de abril se conmemora el Día Mundial del Parkinson y desde On-Off y la Federación de Parkinson de la Región ya están preparando las actividades, que precisamente arrancan hoy con una Gala de Danza a las 19.00 horas en el Víctor Villegas.

Muchos de los síntomas del parkinson son puramente motores, como es la lentitud, la rigidez y los temblores. Pero hay otros que también afectan a la calidad de vida, como son apatía, alteración del sueño y depresión. Un error bastante común es asociar esta enfermedad a los temblores, un síntoma que sólo presentan una parte minoritaria de los afectados.

Paco Peñalver es uno de los usuarios del centro, marido de Marien Gómez, presidenta de la Asociación. Está en la clase de Miriam, sentado en un lado de la mesa y frente a él está su libreta de tareas, junto a las tarjetas con las que tienen que intentar formar palabras. Está como ausente, aunque por momentos parece que su mente vuelve a la habitación en la que pasará la siguiente hora haciendo ejercicios cognitivos, antes del descanso de media mañana y de empezar con la segunda clase, la de gimnasia con la fisioterapeuta Lourdes Gómez. A Paco le diagnosticaron parkinson hace ocho años. Los tres primeros hacía su vida completamente normal, apenas presentaba síntomas, «pero a partir del tercero la enfermedad avanzó muy rápida», afirma su mujer. Antes de que le detectaran la enfermedad su familia lo notaba distraído, «como que no prestaba atención a lo que hacía o a lo que le decías». Fue precisamente el médico de familia quien los derivó al neurólogo, que le diagnosticó parkinson prácticamente al verlo.

Pero ésta no es una enfermedad sólo de los pacientes: arrastra a toda la familia. Su mujer desprende energía, pero no puede evitar que sus emociones se tambaleen cuando habla del día a día. «Es muy duro. Hay que tirar de él constantemente, animarle a salir, a que haga actividades, porque si lo dejas es capaz de pasar el día de cabezada en cabezada en el sofá».

Marien era militar y abandonó su trabajo para cuidar de Paco. Se trasladaron a Murcia y al poco tiempo le hablaron de la asociación, a cuya presidencia ha llegado hace sólo unos meses.

Mercedes Venegas es otra de las usuarias que comparte con Paco la mesa de la clase de estimulación cognitiva. A ella le diagnosticaron parkinson hace diez años, y desde hace tres acude a la asociación. «Los ejercicios nos ayudan», afirma, «no mejoramos, pero logramos mantener a raya la enfermedad, por lo menos no avanza», explica a LA OPINIÓN. Miriam hace con ellos ejercicios de estimulación cognitiva y logopedia porque una de las características de los pacientes con parkinson es que pierden la fuerza de la voz, articulan poco y no se les entiende. La Asociación On-Off cuenta con 68 usuarios y, como cada uno de ellos se encuentra en una fase diferente de la enfermedad, han sido divididos en dos grupos: uno en el que están las personas más afectadas y que van a clases los lunes y los miércoles y un segundo grupo, con usuarios en fases iniciales, que acuden los martes y los jueves. «Salir de casa y romper con la rutina diaria es fundamental», destaca la presidenta de la Federación, Montserrat Mouriño, a quien diagnosticaron con solo 35 años. «La gente se sorprende de que una persona joven pueda tener parkinson, se suele pensar que es una enfermedad de mayores», asegura, al tiempo que comenta, entre risas, que «un hombre me acaba de decir por la calle: ´Te veo lenta´. A lo que le he tenido que decir que tengo parkinson, lo que le ha llamado bastante la atención».

Danza, running y música

Tanto la Federación como la Asociación On-Off están contentas del trabajo que están realizando con los escasos medios de los que disponen y califican de «solidaria» a la sociedad murciana. «En cualquier acto que organizamos nos sentimos arropados y hay una gran respuesta», dice Marien Gómez. Las actividades arrancan esta tarde con la Gala de Danza en el Víctor Villegas y a ésta se sumarán también los actos programados para conmemorar el Día del Parkinson que se celebrarán en la plaza de Santo Domingo de Murcia, además de la carrera solidaria que están preparando para el próximo 30 de abril y que partirá desde el Ayuntamiento. Jornadas solidarias con las que echar una mano a esas personas que van a paso lento.