Le llaman la enfermedad del 'beso salado' y afecta a 141 personas en la Región de Murcia, 85 de los cuales viven en el municipio de Murcia. Es la fibrosis quística, una patología crónica grave de origen genético que daña los pulmones y provoca una disfunción en el páncreas.
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), con motivo de la celebración hoy de su Día Nacional, reclama el derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que frena la enfermedad y que el ministerio de Sanidad no termina de aprobar. Se trata del Orkambi, un medicamento muy costoso que ya se aplica en Europa y que se ha demostrado que ralentiza el deterioro de los pacientes.
«A nivel europeo lo están aplicando, pero en España estamos a la espera de que el ministerio de Sanidad le dé el visto bueno, porque aunque es caro, puede repercutir en un importante ahorro en otro tipo de tratamientos», explica la psicóloga de la Asociación murciana de la Fibrosis Quística, Lali Díaz.
Las últimas estadísticas calculan que uno de cada 5.000 nacidos desarrolla esta mutación genética; mientras que se estima que 1 de cada 35 son portadores sanos, es decir, que no desarrollan la enfermedad y puede que incluso no lleguen a saber que son portadores.
La asociación tiene 425 socios en la Región, ya que desde el año 2008 también ayuda a afectados por otras patologías respiratorias pediátricas. Y su apoyo no sólo se centra en los enfermos, sino también en las familias.
«Seguimos al los pacientes desde que son diagnosticados y durante todo su ciclo vital», comenta Díaz, quien añade que el de Murcia es un centro único y pionero en España.
«Es el Centro Integral de la fibrosis quística y en él realizamos tanto un trabajo social con el enfermo como de ayuda psicológica y de fisioterapia respiratoria», apunta, y resalta que todo eso lo hacen en colaboración con la Unidad de Fibrosis Quística del hospital Virgen de la Arrixaca: «Estamos en contacto constante con ellos».
Uno de los avances más importantes en esta patología se ha producido gracias al 'screening' neonatal, que permite un diagnóstico más precoz, y, por lo tanto, mejora la calidad y esperanza de vida del enfermo.
Otra herramienta es el test del sudor. «Se ha venido realizando cuando había alguna sospecha de que el paciente tuviera esta enfermedad y con él se logra saber qué tipo de mutación genética la origina», comenta la psicóloga quien añade que la más común es la mutación F508, pero «hay muy poca medicación para tratarla», lamenta.
Actos para hoy
El Día de la Fibrosis Quística se celebra bajo el lema 'Tú respiras sin pensar... Yo sólo pienso en respirar'. En Murcia, la Asociación ha preparado varios actos conmemorativos: durante toda la mañana instalarán mesas informativas en la puerta de la Universidad de Murcia, en la Virgen de la Arrixaca y en la Plaza Cardenal Belluga de Murcia. En este lugar harán una mascletá de globos a las 13 horas.
