Su Majestad la Reina, Doña Letizia ha entregado esta mañana, en Madrid, el premio a la innovación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, por el desarrollo del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER), dependiente de la Dirección General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Consejería de Sanidad.
La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, señala que este galardón "reconoce el esfuerzo de todos los profesionales y supone un gran aliciente para los pacientes y sus familias".
La titular de Sanidad ha estado acompañada por el jefe del Servicio de Planificación, Joaquín Palomar, y por la directora General de Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, Maite Martínez Ros, responsable del organismo.
Con estos premios, estructurados en diversas categorías, la federación reconoce la labor que se lleva a cabo desde distintos ámbitos en favor de las enfermedades raras con el fin de mejorar la vida de los afectados y de sus familias.
El Sistema de Información
El SIER se puso en marcha en la Comunidad al amparo de la Orden de 16 de diciembre de 2009 y fue uno de los primeros que se creó a nivel nacional. Su objetivo es mejorar el conocimiento de las enfermedades raras y la situación en la que se encuentra cada uno de los afectados.
A finales del pasado año, se publicó el Decreto 223/2015, de 16 de septiembre que establece los criterios de gestión y funcionamiento del SIER, lo que supuso un paso más para intentar aglutinar diversas fuentes de información sobre estas dolencias.
El SIER se integró en 2012 en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación, que lidera el Instituto de Salud Carlos III en el marco del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras.
En la actualidad, colabora en la puesta en marcha del registro estatal. Para ello, las distintas autonomías deben comunicar a dicho registro los datos recogidos a través de sus sistemas de información.
