Las enfermedades raras afectan a un total de 65.125 ciudadanos de la Región, lo que representa el 4,4 por ciento del total de la población, según se recoge en el Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER), que permite tener una clara radiografía de la incidencia de estos problemas de la salud.
Estas patologías afectan casi por igual a hombres que a mujeres, con valores de 513 y 516 casos por cada 10.000 habitantes, respectivamente. Sin embargo, la tasa de prevalencia en ambos grupos se incrementa de forma proporcional a la edad.
El SIER también ha permitido constatar que las anomalías congénitas son la causa más frecuente de estas enfermedades, en concreto , en el 26 por ciento de los casos; y en segundo lugar figuran las patologías endocrinas, de la nutrición, metabólicas y de la inmunidad.
La discapacidad aparece como como «un factor relevante», entre los afectados, y se ha detectado que una de cada tres personas ha obtenido el reconocimiento oficial de la condición de discapacidad, presentando una limitación superior o igual al 33 por ciento.
La Región puso en marcha en 2010 este sistema de información, siendo una de las primeras autonomías que tuvo un registro orientado a mejorar el conocimiento de estas patologías y la calidad de vida de estos pacientes.
Todos estos datos se recogen en la Monografía de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, presentada ayer por la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, quien definió el SIER como «una herramienta esencial para conocer con exactitud la situación de los pacientes diagnosticados con alguna de estas patologías».
Los datos reflejados en la monografía fueron analizados hasta el 31 de diciembre de 2013. El número de personas incluidas en el SIER ascendía a 88.538, de las que el 98,6 por ciento, 87.310, eran residentes en la Región. De ellas, el 25,2 por ciento había fallecido con anterioridad a esta última fecha, explicó la consejera.
Otras iniciativas
Guillén, recordó que desde el Ejecutivo autonómico se están llevando a cabo diversas iniciativas «para proporcionar un abordaje integral y coordinado de las Enfermedades Raras y mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias».
Murcia, puntualizó, «siempre ha sido una región comprometida con las personas, con sus ciudadanos, y por tanto, con aquellos que sufren» alguna de estas patologías. Y añadió que «es prioritario continuar dando pasos, por pequeños que sean».
Entre las actuaciones impulsadas durante los últimos meses, la consejera destacó la labor de la Comisión Interdepartamental de Enfermedades Raras para concretar las pautas que guiarán la elaboración del Plan de Atención Integral a las Enfermedades Raras.
En este proyecto, precisó Encarna Guillén, «tendrán cabida las opiniones de todos los agentes y colectivos implicados para poder adaptar las propuestas regionales a la estrategia nacional, sin olvidar por ello la situación particular de los verdaderos protagonistas: nuestros pacientes».
Asimismo, hizo alusión a las actuaciones emprendidas en el marco del Decreto 223/2015 por el que se establecen los criterios de gestión y funcionamiento del SIER y al Real Decreto 1091/2015 por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras para interconectar los registros autonómicos. Y concluyó destacando la labor que desempeñan facultativos, asistentes e investigadores en este tipo de patologías.
