Buscar apoyos en las comunidades autónomas para elaborar una Ley de Protección de la Situación de Cronicidad a nivel estatal, similar a las de discapacidad o de dependencia, es uno de los objetivos de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
Miembros de la plataforma se reunieron con la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, para informarle de las principales propuestas que quieren trasladar «al debate político», entre las que se incluyen, además, eliminar las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a los tratamientos y medicamentos; un Plan de Estado que garantice el acceso a los tratamientos innovadores de última generación; garantizar el derecho de todos los pacientes ser atendidos en igualdad de condiciones en cualquier territorio, «evitando retrasos y trabas burocráticas», y a poder recibir los medicamentos; y crear mecanismos de participación oficial de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, modificando la normativa actual.
En el encuentro participaron el presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), Juan Carrión; el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo; y la presidenta de la Asociación de Fibrosis Quística de Murcia, María José Planas.
La consejera se mostró muy interesada en establecer un diálogo fluido y permanente con los pacientes «porque resulta imprescindible para avanzar», dijo, según fuentes de la Plataforma.
