La consejería de Sanidad va a promover que la Comunidad Autónoma regule el mecenazgo para la investigación, en especial, para la captación de fondos para proyectos sobre enfermedades raras y poco frecuentes. Las campañas de lo que se conoce como ´crowdfunding´ -aportación de dinero de personas anónimas a través de internet para una causa- ya son una práctica que utilizan muchos padres para conseguir dinero que ayude a conocer las causas de una dolencia y tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pequeños. Sanidad quiere ahora impulsarlos y darles respaldo legal.
El anuncio lo hizo ayer la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, durante el encuentro Nuevos retos en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes, organizado por la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo en Santander.
Durante su intervención, Guillén informó sobre la próxima inclusión de la investigación en enfermedades poco frecuentes como una línea prioritaria dentro del plan estratégico para investigación biomédica de la Comunidad Autónoma.
Guillén, que hasta su nombramiento hace dos meses trabajaba como genetista en el Hospital Virgen de la Arrixaca, explicó que su apuesta es impulsar el papel de la Administración en la investigación biomédica, pero hacerlo compatible con otras estrategias como el mecenazgo y el ´crowdfunding´, todo ello integrado de una forma reglada con el fin de fomentar la investigación biomédica, según indicaron fuentes de la Consejería. Guillén, que se refiere a las enfermedades raras como un «campo en el que es imprescindible la investigación como parte de su abordaje integral», anunció que «en las líneas estratégicas principales de la investigación biomédica en la Región de Murcia habrá un apartado específico para las enfermedades raras, con partidas presupuestarias propias».
La responsable de Sanidad argumentó durante su intervención en Santander que su idea es potenciar el mecenazgo en la investigación, analizando el papel de las administraciones y la financiación en el sostenimiento y la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Así, la consejera defendió la necesidad de «establecer mecanismos en las administraciones para facilitar la inversión».
Para la responsable de Sanidad, «es fundamental establecer una ley de mecenazgo para investigación biosanitaria que complemente las partidas presupuestarias, algo que, especialmente para las enfermedades raras, sería un gran paso para que los pacientes tuvieran esperanza en que se pueda investigar sobre sus dolencias». Guillén sí que quiso reseñar que «no podemos basar en este tipo de ´crowdfunding´ el futuro de la investigación en una enfermedad poco frecuente, en grupos de ellas, o en todas ellas, pero sí aprovechar al máximo las posibilidades que nos ofrece».
Para la consejera de Sanidad, «es evidente que existe una necesidad en empresas y personas, que consiste en sentirse parte implicada en la mejora de la salud de los demás. Esto, que es un elemento indispensable si hablamos de humanización en la asistencia, es uno de los objetivos que tenemos para esta legislatura en Sanidad».
4.000 diagnósticos al año
Más de 85.000 personas en la Región tienen un diagnóstico de una enfermedad rara. Los profesionales diagnostican a unas 4.000 personas cada año con una enfermedad rara, es decir una enfermedad con poca prevalencia, que es muy complicado diagnosticar y, la mayoría de las veces, también de tratar. «Para nosotros es esencial que las familias no se sientan solos. El mecenazgo y el ´crowdfunding´ son un paso más en la búsqueda de la esperanza de miles de familias», agregó Guillén.
